National Research Center for Parents with Disabilities

Salud, atención médica y salud mental de los padres con discapacidades

Intervención de apoyo a distancia entre pares a madres y padres Sordos: Resultados de un estudio piloto

Este proyecto elaboró y llevó a la práctica una intervención virtual estructurada de apoyo parental entre pares (“Parents Empowering Parents”, en inglés) que se adaptó a las necesidades de crianza de las madres y los padres Sordos. El programa virtual Parents Empowering Parents parece ser beneficioso para las madres y los padres Sordos, ya que permite la colaboración y el apoyo entre personas que están pasando por etapas similares en la vida, y la intervención parece viable.

Consideraciones clave para fomentar la capacidad organizativa a fin de implementar el apoyo entre pares para madres y padres con enfermedad mental

Los investigadores del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad estudiaron los factores que facilitan la implementación de programas de apoyo entre pares para madres y padres con enfermedad mental. El valor del papel del apoyo entre pares para las personas con enfermedades mentales está bien documentado. Los especialistas en apoyo entre pares también pueden comprender las preocupaciones de las madres y los padres con enfermedades mentales por su propia experiencia vivida y con los sistemas que apoyan a las personas que tienen una enfermedad mental, y por la orientación hacia la vida familiar y la recuperación.

El enfoque de la práctica de ParentingWell: Conclusiones de investigación reciente

ParentingWell es un enfoque de salud del comportamiento en el que hablar de la crianza de los hijos y las experiencias familiares es una parte rutinaria de la conversación terapéutica con los adultos que tienen una enfermedad mental. Estos trabajos explican (1) cómo se adaptó una intervención para madres y padres con enfermedades mentales, originalmente propuesta en Finlandia, para satisfacer las necesidades de los profesionales clínicos y de las madres y los padres con enfermedades mentales en Estados Unidos y (2) la viabilidad y el impacto de la colaboración de la ParentingWell Learning Collaborative (una oportunidad para que los profesionales aprendan a usar el enfoque de ParentingWell).

Las madres sordas y con dificultades auditivas: Serie de dos partes sobre experiencias y disparidades

Estos informes explican las investigaciones del Instituto Lurie en colaboración con investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan sobre las experiencias de embarazo y posparto de las madres sordas y con dificultades auditivas. La primera parte es sobre los resultados de embarazo. La segunda parte es sobre las experiencias con la atención del embarazo.

La paternidad con una discapacidad: Salud y necesidades insatisfechas

Los investigadores del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad están empezando a llamar la atención a un segmento ignorado de la población de personas con discapacidades: los padres discapacitados. La mayor parte de las investigaciones actuales se centran en las madres con discapacidades o no distinguen entre las madres y los padres. Sin embargo, los investigadores del Instituto Lurie han hecho estudios que muestran que los padres con discapacidades tienen necesidades específicas de crianza de los hijos, y que sugieren formas de ofrecerles apoyo y tipos de servicios que podrían serles útiles. En una investigación publicada en 2019, Namkung, Mitra y Nicholson encontraron que las necesidades y los resultados de salud de los padres discapacitados se parecían a los de las madres discapacitadas en ciertas maneras, pero eran diferentes en otras. Por ejemplo, los investigadores encontraron que los padres con discapacidades tenían más probabilidades que los hombres con discapacidades sin hijos de informar una salud regular o mala, así como problemas físicos y angustia mental frecuentes. Como a menudo se espera que las mujeres sean las responsables principales del cuidado de los niños, los padres con discapacidades tal vez no reciban el apoyo que necesitan, lo que puede llevar a efectos adversos para la salud.

En una investigación publicada en 2021, Namkung y Mitra encontraron que entre los padres de Estados Unidos, los padres con discapacidades tenían casi el doble de probabilidades que los padres sin discapacidades de informar que habían tenido hijos sin proponérselo. Además, a diferencia de los padres no discapacitados, entre los padres discapacitados el matrimonio no se relacionaba con una tasa más alta de informar que el nacimiento de su hijo había sido intencional, en comparación con los que no estaban casados cuando el hijo nació. Estos estudios subrayan la importancia de la investigación que se centre específicamente en las experiencias y necesidades únicas de los padres con discapacidades.

La conversación: ¿Reciben las mujeres con discapacidades cognitivas suficiente información sobre la anticoncepción antes de tener relaciones sexuales?

Las mujeres jóvenes con discapacidades cognitivas tienen menos probabilidades de recibir educación sexual formal que sus homólogas sin discapacidades. Esto significa que tal vez no sepan cómo tener relaciones sexuales de maneras más seguras. El acceso limitado a anticonceptivos también puede llevar a prácticas sexuales de más riesgo entre las mujeres con discapacidades cognitivas. Este estudio examinó si las mujeres con discapacidades (cognitivas y no cognitivas) habían recibido educación sexual formal en la misma proporción que las mujeres sin discapacidades, y si las diferencias en la educación sexual habían influido en el uso de anticonceptivos por parte de las mujeres con y sin discapacidades. 

Riesgoso, inasequible e inequitativo: Raza, origen étnico, resultados de los nacimientos y gastos de hospital

Las mujeres que son objeto tanto de racismo como de discriminación por su discapacidad pueden ser especialmente vulnerables a los malos resultados en el parto, pero los investigadores saben poco sobre las variaciones raciales y étnicas en los resultados de los nacimientos entre las mujeres con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Este estudio examinó las disparidades raciales y étnicas y los resultados de los nacimientos, así como los cargos por parto, entre las mujeres de Massachusetts con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Un hospital.

Hospitalización antenatal entre mujeres estadounidenses con discapacidades intelectuales y del desarrollo

Las mujeres con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) enfrentan disparidades socioeconómicas y de salud significativas durante el embarazo y el parto. Tienden a ser más jóvenes y menos educadas que sus pares sin discapacidades y tienen menos probabilidades de casarse. También es más probable que usen un seguro de salud público y que fumen durante el embarazo. Además, las madres con DID tienen un riesgo mayor de complicaciones durante el embarazo como preeclampsia, hipertensión, parto prematuro, tromboembolismo venoso y hemorragia periparto. Para identificar las disparidades en las experiencias de embarazo de las mujeres con y sin discapacidades intelectuales, hicimos un estudio de hospitalización prenatal entre mujeres con y sin DID utilizando el sistema de datos longitudinales de Massachusetts desde embarazo hasta la vida temprana (Massachusetts Pregnancy to Early Life Longitudinal Data System o PELL, en inglés). 

Creación de la capacidad de intervención para los padres con enfermedades mentales

Partiendo de las lecciones aprendidas al implementar Family Options, una intervención creada en Massachusetts que se centra en los padres y los hijos como una unidad y se basa en los puntos fuertes, la resiliencia y los objetivos de recuperación, hemos identificado tres elementos esenciales para crear intervenciones exitosas para los padres con discapacidades psiquiátricas: contratar al personal adecuado, establecer marcos organizativos y fomentar la participación de la comunidad.

Disabled mother with child

Resultados de partos de mujeres estadounidenses con discapacidades intelectuales y del Desarrollo

Según un estudio realizado en el Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad, en los Estados Unidos, las mujeres con discapacidades intelectuales y del desarrollo son vulnerables a resultados negativos de salud debido a una combinación de factores sistémicos e individuales, incluyendo causas sociales, biológicas y ambientales. Estos resultados adversos para la salud incluyen mortinatalidad, bajo peso al nacer y nacimientos prematuros.
Un hospital.

Visitas a salas de emergencia de bebés nacidos de madres con discapacidades

Las mujeres con discapacidades tienen cada vez más probabilidades de quedar embarazadas y de tener hijos. A medida que más mujeres discapacitadas se convierten en madres, se vuelve más aparente la necesidad de que los profesionales médicos comprendan sus necesidades de salud y de atención médica. Los estudios han demostrado que los bebés de las mujeres con enfermedades crónicas y discapacidades físicas, psiquiátricas e intelectuales tienen más probabilidades de ser prematuros, de ser pequeños para su edad gestacional (su edad desde la concepción, más que desde el nacimiento) o de tener un bajo peso al nacer. Para este estudio, queríamos saber si existía una relación entre estas complicaciones del nacimiento y la probabilidad de que las madres llevaran a sus hijos a la sala de emergencias.

La salud de los padres con y sin discapacidades

Este resumen incluye información sobre la salud general de los padres con discapacidades de Estados Unidos, en comparación con la de los padres sin discapacidades. (Ver este resumen en lenguaje sencillo.)

La salud de los padres con y sin discapacidades, Versión en lenguaje sencillo

Este resumen incluye información sobre la salud general de los padres con discapacidades de Estados Unidos, en comparación con la de los padres sin discapacidades. (Versión en lenguaje sencillo.)

Embarazo entre mujeres con discapacidades físicas: necesidades no satisfechas y recomendaciones para navegar el embarazo

La investigación ha demostrado que las mujeres con discapacidades físicas pueden estar en mayor riesgo de malos resultados en el parto, como bajo peso al nacer y prematuridad del bebé. Nuestra meta con este estudio fue identificar las necesidades no satisfechas y los obstáculos que las mujeres con discapacidades físicas enfrentan durante el embarazo, el parto y la maternidad, para que la atención se pueda mejorar a nivel sistémico.

[Este resumen también está disponible en lenguaje sencillo.]

Embarazo entre mujeres con discapacidades físicas: necesidades no satisfechas y recomendaciones para navegar el embarazo, Versión en lenguaje sencillo

Versión de "Embarazo entre mujeres con discapacidades físicas: necesidades no satisfechas y recomendaciones para navegar el embarazo" en lenguaje sencillo.

Crear apoyos entre pares para los padres con enfermedades mentales

Los padres que viven con enfermedades mentales graves (EMG) a menudo enfrentan problemas significativos, como aislamiento social, dificultades financieras, preocupaciones por el desarrollo y el bienestar de sus hijos, alteraciones familiares y acceso limitado a recursos comunitarios. Además, las dificultades de la crianza de los hijos no se suelen tratar durante la atención de salud mental de rutina. Los padres con EMG están motivados por el deseo de criar a sus hijos, pero son escasos los programas o intervenciones que responden a las necesidades complejas y variadas de estos padres. Nuestra meta es crear un modelo de apoyo entre pares basado en literatura empírica, con aportes de las partes interesadas, que mejore el bienestar de los padres y la crianza de los hijos.

Experiencias y preparación educativa de los obstetras para el cuidado de mujeres embarazadas con discapacidades físicas: Estudio cualitativo

Aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades representa un paso significativo en el avance de los derechos de las personas con discapacidades, las mujeres con discapacidades enfrentan obstáculos para recibir atención médica que sea culturalmente sensible. La investigación sobre la calidad de la atención médica para las personas con discapacidades ha encontrado que las mujeres embarazadas con discapacidades físicas suelen enfrentar actitudes y reacciones negativas de los médicos y el personal, así como falta de información sobre la interacción del embarazo y la discapacidad. Muchas mujeres opinaron que no se tomó en cuenta su experiencia con la discapacidad.

Suzanne Smeltzer, Monika Mitra, Linda Long-Bellil, Lisa Iezzoni y Lauren Smith hicieron un estudio cualitativo para captar las perspectivas de los obstetras que atienden a mujeres con discapacidades de movilidad durante el embarazo. Aquí se presentan los hallazgos relacionados con la información de los profesionales de la salud sobre la atención de embarazo de las mujeres con discapacidades.