Salud, atención médica y salud mental de los padres con discapacidades

Los investigadores del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad están empezando a llamar la atención a un segmento ignorado de la población de personas con discapacidades: los padres discapacitados. La mayor parte de las investigaciones actuales se centran en las madres con discapacidades o no distinguen entre las madres y los padres. Sin embargo, los investigadores del Instituto Lurie han hecho estudios que muestran que los padres con discapacidades tienen necesidades específicas de crianza de los hijos, y que sugieren formas de ofrecerles apoyo y tipos de servicios que podrían serles útiles. En una investigación publicada en 2019, Namkung, Mitra y Nicholson encontraron que las necesidades y los resultados de salud de los padres discapacitados se parecían a los de las madres discapacitadas en ciertas maneras, pero eran diferentes en otras. Por ejemplo, los investigadores encontraron que los padres con discapacidades tenían más probabilidades que los hombres con discapacidades sin hijos de informar una salud regular o mala, así como problemas físicos y angustia mental frecuentes. Como a menudo se espera que las mujeres sean las responsables principales del cuidado de los niños, los padres con discapacidades tal vez no reciban el apoyo que necesitan, lo que puede llevar a efectos adversos para la salud.

En una investigación publicada en 2021, Namkung y Mitra encontraron que entre los padres de Estados Unidos, los padres con discapacidades tenían casi el doble de probabilidades que los padres sin discapacidades de informar que habían tenido hijos sin proponérselo. Además, a diferencia de los padres no discapacitados, entre los padres discapacitados el matrimonio no se relacionaba con una tasa más alta de informar que el nacimiento de su hijo había sido intencional, en comparación con los que no estaban casados cuando el hijo nació. Estos estudios subrayan la importancia de la investigación que se centre específicamente en las experiencias y necesidades únicas de los padres con discapacidades.

Las mujeres con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) enfrentan disparidades socioeconómicas y de salud significativas durante el embarazo y el parto. Tienden a ser más jóvenes y menos educadas que sus pares sin discapacidades y tienen menos probabilidades de casarse. También es más probable que usen un seguro de salud público y que fumen durante el embarazo. Además, las madres con DID tienen un riesgo mayor de complicaciones durante el embarazo como preeclampsia, hipertensión, parto prematuro, tromboembolismo venoso y hemorragia periparto. Para identificar las disparidades en las experiencias de embarazo de las mujeres con y sin discapacidades intelectuales, hicimos un estudio de hospitalización prenatal entre mujeres con y sin DID utilizando el sistema de datos longitudinales de Massachusetts desde embarazo hasta la vida temprana (Massachusetts Pregnancy to Early Life Longitudinal Data System o PELL, en inglés). 

Partiendo de las lecciones aprendidas al implementar Family Options, una intervención creada en Massachusetts que se centra en los padres y los hijos como una unidad y se basa en los puntos fuertes, la resiliencia y los objetivos de recuperación, hemos identificado tres elementos esenciales para crear intervenciones exitosas para los padres con discapacidades psiquiátricas: contratar al personal adecuado, establecer marcos organizativos y fomentar la participación de la comunidad.

La investigación ha demostrado que las mujeres con discapacidades físicas pueden estar en mayor riesgo de malos resultados en el parto, como bajo peso al nacer y prematuridad del bebé. Nuestra meta con este estudio fue identificar las necesidades no satisfechas y los obstáculos que las mujeres con discapacidades físicas enfrentan durante el embarazo, el parto y la maternidad, para que la atención se pueda mejorar a nivel sistémico.

[Este resumen también está disponible en lenguaje sencillo.]

Los padres que viven con enfermedades mentales graves (EMG) a menudo enfrentan problemas significativos, como aislamiento social, dificultades financieras, preocupaciones por el desarrollo y el bienestar de sus hijos, alteraciones familiares y acceso limitado a recursos comunitarios. Además, las dificultades de la crianza de los hijos no se suelen tratar durante la atención de salud mental de rutina. Los padres con EMG están motivados por el deseo de criar a sus hijos, pero son escasos los programas o intervenciones que responden a las necesidades complejas y variadas de estos padres. Nuestra meta es crear un modelo de apoyo entre pares basado en literatura empírica, con aportes de las partes interesadas, que mejore el bienestar de los padres y la crianza de los hijos.

Aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades representa un paso significativo en el avance de los derechos de las personas con discapacidades, las mujeres con discapacidades enfrentan obstáculos para recibir atención médica que sea culturalmente sensible. La investigación sobre la calidad de la atención médica para las personas con discapacidades ha encontrado que las mujeres embarazadas con discapacidades físicas suelen enfrentar actitudes y reacciones negativas de los médicos y el personal, así como falta de información sobre la interacción del embarazo y la discapacidad. Muchas mujeres opinaron que no se tomó en cuenta su experiencia con la discapacidad.

Suzanne Smeltzer, Monika Mitra, Linda Long-Bellil, Lisa Iezzoni y Lauren Smith hicieron un estudio cualitativo para captar las perspectivas de los obstetras que atienden a mujeres con discapacidades de movilidad durante el embarazo. Aquí se presentan los hallazgos relacionados con la información de los profesionales de la salud sobre la atención de embarazo de las mujeres con discapacidades.