Este informe sumario de disponibilidad de datos fue preparado como producto del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades, con la subvención número 90DPCP0012 del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research [NIDILRR]).

Cita bibliográfica sugerida

Hu, L., y Heyman, M. (2023). Compendio de fuentes de datos internacionales sobre madres y padres con discapacidades. Waltham, MA: Brandeis University.

Introducción

Las personas con discapacidades cumplen muchas funciones en nuestras sociedades. Una de las más comunes e importantes es la de ser madre o padre. A nivel mundial, un cuerpo emergente de investigación está explorando los asuntos que afectan a las madres y los padres con discapacidades. A causa de las experiencias de estigmatización y discriminación, las madres y los padres con discapacidades experimentan muchas disparidades en salud, situación socioeconómica, etc. A pesar del importante número de personas discapacitadas que asumen funciones parentales, la investigación sobre este tema a nivel mundial sigue siendo relativamente limitada, pero está en aumento. Para facilitar una mayor atención académica a este tema, el Centro Nacional de Investigación para Madres y Padres con Discapacidades ha publicado y actualizado un compendio de diferentes fuentes de datos de Estados Unidos en 2017 y 2022. El Compendio de Datos de Estados Unidos de 2022 recopiló diecisiete conjuntos de datos a nivel nacional, una valiosa fuente de información para investigadores interesados en examinar asuntos relacionados con las madres y los padres discapacitados. Cada conjunto de datos incluye indicadores de situación parental y discapacidad, de modo que los datos de cada encuesta permiten que los investigadores determinen si un encuestado es una persona discapacitada y si es madre o padre. Siguiendo el modelo del Compendio de Datos de Estados Unidos de 2022, este amplía el alcance al contexto internacional e incluye fuentes de datos de otros países.

El compendio internacional de datos se basa en la revisión por parte de los autores de bibliografía y fuentes de Internet, y en información compartida por colegas internacionales. Incluye doce fuentes de datos de ocho países o regiones. La meta de este compendio es ofrecer una visión preliminar de los principales conjuntos de datos que recogen información sobre discapacidad y situación parental en contextos internacionales. Por la naturaleza internacional del compendio, algunas fuentes de datos incluidas están en idiomas diferentes del inglés, por ejemplo, las de Corea del Sur e Israel. Por eso, los autores no han podido extraer información más detallada. Los autores animan a sus colegas internacionales a compartir más información sobre fuentes de datos adicionales de distintos países y regiones. Periódicamente añadiremos información al compendio, para que sea un recurso más completo y actualizado. Para comunicarse con los autores por correo electrónico, escribir a: aggiehu@brandeis.edu y miriamheyman@brandeis.edu.

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Taiwán: Encuesta nacional sobre condiciones de vida de las personas con discapacidades

La Encuesta nacional sobre condiciones de vida de las personas con discapacidades es una encuesta continua que el Ministerio de Salud y Bienestar de Taiwán realiza cada cinco años. Recoge información básica sobre las personas con discapacidades, por ejemplo, vivienda, transporte, situación de vida, finanzas, situación laboral, salud, apoyo médico y cuidados, actividades de esparcimiento, participación social, autodeterminación, y situación del proveedor de cuidados principal. La encuesta busca ofrecer información para formular políticas dirigidas a las personas con discapacidades de Taiwán. Incluye dos cuestionarios, uno para personas con discapacidades y otro para proveedores de cuidados de personas con discapacidades. Antes de la pandemia, la encuesta se hacía principalmente mediante visitas en persona. A veces, también se aceptaba una entrevista telefónica con el proveedor de cuidados. Ahora se aceptan encuestas por videochat y teléfono. También se puede rellenar y enviar por correo la encuesta en papel.

Sitio: https://dep.mohw.gov.tw/DOS/lp-5096-113.html

Idioma: Chino tradicional

Indicadores de discapacidad

El cuestionario a personas discapacitadas pregunta la categoría y la gravedad de las discapacidades. La encuesta incluye muchas categorías, entre ellas, visuales, auditivas, ortopédicas, del habla, intelectuales, psiquiátricas y múltiples y, además, muchas discapacidades y enfermedades.

Indicadores de situación parental

El cuestionario pregunta si la persona discapacitada tiene hijos en la actualidad, y de ser así, cuántos. Esto incluye a niño(s) bajo cuidado de crianza temporal.

Hong Kong: Datos sociales recogidos por medio de la Encuesta general a hogares: Personas con Discapacidades y Enfermedades Crónicas

La Encuesta general a hogares es administrada por el Departamento de Censos y Estadísticas del Gobierno de la Región Administrativa Especial de Hong Kong. Es una encuesta continua por muestreo que se lleva a cabo desde 1981. Su meta principal es recopilar información sobre la población activa, el empleo, el desempleo y el subempleo. Además, recopila datos especiales ad hoc para obtener información estadística específica sobre una amplia variedad de temas sociales, como el de las personas con discapacidades y enfermedades crónicas. Entre agosto de 2019 y diciembre de 2020 se realizó una encuesta en todo el territorio para estimar el número total de personas con tipos específicos de discapacidades y enfermedades crónicas y las tasas de prevalencia. También se recogió información sobre los perfiles básicos de las personas con discapacidades y enfermedades crónicas, así como sobre sobre quienes les ofrecen cuidados. El cuestionario no se comparte en el sitio web público, pero los datos principales recogidos por la encuesta están en el Informe de Temas Especiales n^o 63.

Sitio: https://www.censtatd.gov.hk/en/EIndexbySubject.html?pcode=C0000055&scode=380

Idioma: Inglés, chino tradicional

Indicadores de discapacidad

La encuesta pregunta el nivel de dificultad en cada ámbito de funcionamiento (restricción en el movimiento corporal, dificultad para ver, oír o comunicarse, enfermedad mental o trastorno del estado de ánimo, autismo, dificultad de aprendizaje específica, trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad y otras afecciones diagnosticadas, por ejemplo, discapacidad intelectual). La encuesta pregunta acerca del uso de lenguaje de señas y de dispositivos de ayuda, así como otra información sobre personas con discapacidades específicas o enfermedades crónicas.

Indicadores de situación parental

Hay una serie de preguntas destinadas a recopilar información personal básica, por ejemplo, número de miembros en el hogar y su relación con la persona que es la cabeza de familia. También hay preguntas sobre la identidad de los proveedores de cuidados del encuestado, que pueden ser hijos, yerno o nuera, ayudante en el hogar, cónyuge o madre o padre del encuestado.

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Israel: Seguro Nacional de Israel

Seguro Nacional de Israel (National Insurance of Israel, NII), uno de los pilares de la política social en Israel, actúa como una institución pública de seguridad social y opera bajo la Ley Nacional de Seguros. La meta del NII es proporcionar una base financiera para la subsistencia a ciertas poblaciones y familias con necesidades temporales o a largo plazo. Esto incluye muchos programas para personas mayores y sobrevivientes (viudas, viudos y huérfanos de residentes israelíes fallecidos, salvo por guerra o a causa de un delito), madres, niños y aquellos que tienen accidentes laborales o una discapacidad general, reciben cuidados a largo plazo o están sin empleo por quiebra o liquidación de una corporación. Periódicamente, el NII publica informes de investigación, principalmente descriptivos, sobre poblaciones subatendidas, entre ellas, la de las personas con discapacidades. Las estadísticas descriptivas pueden incluir el número de personas con discapacidades con derecho a recibir beneficios por discapacidad y cuántas tienen hijos. El NII tiene un fondo que apoya la investigación sobre estos temas. Se puede acceder a una lista de informes de investigación por medio de la página web del NII aquí (en hebreo). Estadísticas sobre personas con discapacidades (en hebreo) también en la página web.

Se puede acceder a una lista de informes de investigación por medio de la página web del NII aquí (en hebreo). Estadísticas sobre personas con discapacidades (en hebreo) también en la página web.

Sitio: https://www.btl.gov.il/English%20homepage/Pages/default.aspx

Idioma: Inglés, hebreo

Israel: Encuesta social de la Oficina Central de Estadísticas (CBS)

La Encuesta social de la Oficina Central de Estadísticas (CBS) es una encuesta anual que la División Presupuestaria del Ministerio de Hacienda lleva a cabo desde 2002. La meta de la encuesta es ofrecer información actualizada sobre el bienestar y las condiciones de vida de la población en Israel. Se basa en una muestra de personas de 20 años de edad o más que cambia cada año. Está dirigida a un público diverso: responsables de formular políticas, ministerios, autoridades locales, investigadores, estudiantes, empresas comerciales y público en general. El cuestionario consta de dos partes principales: un núcleo permanente con unas 200 preguntas fijas sobre ámbitos diversos de la vida, como salud, vivienda, empleo y situación económica; y un módulo variable que suele tratar uno o dos temas que se investigan cada año en profundidad.

Periódicamente, la Oficina Central de Estadísticas (CBS) publica encuestas sociales (en hebreo) sobre las personas con discapacidades en Israel. Los investigadores pueden comunicarse con las unidades de investigación de NII y la CBS y solicitar datos sobre subgrupos de la comunidad de personas discapacitadas, por ejemplo, las que tienen hijos.

Sitio: https://www.cbs.gov.il/en/About/Pages/aboutcbs_e.aspx

Idioma: Inglés, hebreo

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Estados Unidos

Hay muchos conjuntos de datos de Estados Unidos que recogen información sobre discapacidad y situación parental. El Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades recopila diferentes fuentes de datos que se pueden consultar en la página web del NRCPD. Una de las principales fuentes es la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense (American Community Survey, ACS). La ACS es una encuesta anual continua administrada por la Oficina del Censo de Estados Unidos. Cada año, tres millones y medio de personas son invitadas a participar. Los temas incluyen vivienda, antecedentes sociales, nivel de educación, ocupación, indicadores económicos como situación de pobreza y cobertura de seguro médico, e información demográfica.

Sitio: https://www.census.gov/programs-surveys/acs/about.html

Idioma: Inglés, hebreo

Indicadores de discapacidad

La encuesta pregunta si se tiene uno o más de seis tipos de discapacidad: auditiva, visual, cognitiva, ambulatoria, con el autocuidado y para llevar una vida independiente. Estos son los seis tipos de discapacidad convencionales (ver Apéndice). Si un encuestado tiene uno o más de estos tipos de discapacidad, se considera que tiene una discapacidad. Estas preguntas se han incluido en la Encuesta a la Comunidad Estadounidense (ACS) desde 2008.

Indicadores de situación parental

La encuesta pregunta la edad de las personas en el hogar y el parentesco de cada una con la persona focal, que se define como “la que vive o se aloja aquí y a cuyo nombre está, se compra o se alquila la vivienda”. Además, las instrucciones especifican que “[s]i no hubiera tal persona, comenzar con el nombre de cualquier adulto que viva o se aloje aquí” (es decir, en el hogar).

Las opciones de relación incluyen:

Cónyuge del sexo opuesto

Pareja no casada del sexo opuesto

Cónyuge del mismo sexo

Pareja no casada del mismo sexo

Hijo o hija biológico

Hijo o hija adoptado

Hijastro/a

Hermano/a

Padre o madre

Nieto/a

Suegro/a

Yerno o nuera

Otro familiar

Compañero de vivienda

Hijo/a de crianza temporal

Otra persona no emparentada

China continental: Encuesta sobre ingresos familiares y situación de vida de personas con discapacidades

La Encuesta sobre ingresos familiares y situación de vida de personas con discapacidades es dirigida por la Oficina Nacional de Estadísticas de China y la administra la Federación de Personas Discapacitadas de China. Recoge información sobre las familias con miembros discapacitados que tienen certificados de discapacidad en la República Popular China. Obtiene datos básicos sobre los ingresos familiares, el número de personas en el hogar, quién es la cabeza de la familia, nombres de las personas discapacitadas, etc. La encuesta se realiza mediante visitas en persona.

Sitio: https://www.stats.gov.cn/fw/bmdcxmsp/bmzd/202302/ t20230215_1907200.html

Idioma: Chino simplificado

Indicadores de discapacidad

La encuesta pregunta si la persona encuestada es titular de un certificado de discapacidad, una documentación oficial en China para las personas discapacitadas. Para obtener dicho certificado, existen normas y criterios específicos.

Indicadores de situación parental

La encuesta pregunta la relación del encuestado con la persona que es cabeza de familia. Las opciones de relación incluyen:

Cabeza de familia

Cónyuge

Niños

Madre o padre

Hermano/a

Suegro/s

Nietos

Abuelo/a

Nuera o yerno

Otro/a

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India: Encuesta a personas con discapacidades NSS Ronda 76

La Encuesta sobre Personas con Discapacidades es parte de la Encuesta Nacional por Muestreo (National Sample Survey , NSS) de la India. La NSS comenzó a recopilar información sobre el número de personas con discapacidades físicas durante la Ronda 15 (julio de 1959 a junio de 1960). La última Encuesta sobre Personas con Discapacidades fue la Ronda 75 de la NSS (julio de 2018 a diciembre de 2018). Utilizó el método de entrevistas para recoger datos de una muestra de hogares y miembros de hogares seleccionados al azar. La meta principal de la encuesta es estimar los indicadores de incidencia y prevalencia de una discapacidad, su causa, la edad de inicio, los servicios disponibles, las dificultades que enfrentan las personas afectadas para acceder a edificios o transporte público, organizar sus cuidados habituales, los gastos de bolsillo relacionados con la discapacidad, etc. La información sobre la naturaleza de la discapacidad se recopiló de los miembros del hogar. La encuesta abarca toda la Unión India excepto los pueblos de las islas Andamán y Nicobar, de difícil acceso.

Sitio: http://microdata.gov.in/nada43/index.php/catalog/154/study-description

Idioma: Inglés, hebreo

Indicadores de discapacidad

En la encuesta se le pregunta a cada miembro del hogar su tipo de discapacidad, incluidas las de tipo locomotor, visual, auditivo, del habla y del lenguaje, “retraso mental” o discapacidad intelectual, enfermedad mental y otras discapacidades. Además, la encuesta recoge descripciones más detalladas de cada discapacidad, por ejemplo, su causa, categoría, edad de inicio, etc.

Indicadores de situación parental

La encuesta recoge información demográfica de los miembros del hogar, incluyendo su relación con la persona que es cabeza de familia, si la madre o el padre son padres biológicos, etc.

Las opciones de relación con la persona que es cabeza de familia incluyen:

Cónyuge del cabeza de familia

Hijo/a casado/a

Cónyuge de hijo/a casado/a

Hijo/a soltero/a

Nieto/a

Padre, madre, suegro o suegra

Hermano/a, cuñado/a

Otro pariente

Sirviente, empleado u otro cuidador no emparentado

India: Encuesta Nacional de Salud Familiar

La Encuesta Nacional de Salud Familiar de 2019–21 (NFHS-5) ofrece información sobre la población, la salud y la nutrición en la India. Las encuestas de la NFHS se realizan bajo la dirección del Ministerio de Salud y Bienestar Familiar del Gobierno de la India y ofrecen datos esenciales sobre la salud y el bienestar familiar así como acerca de asuntos emergentes relacionados. Se han realizado tres rondas de la ENNF desde la primera en 1992–93. La NFHS-5, la quinta de la serie NFHS, recopiló información acerca de 636.699 hogares, 724.115 mujeres y 101.839 hombres. A partir de la NFHS-5, entre otros temas nuevos, se incluyó el de la discapacidad. En la NFHS-5 se utilizaron cuatro cuestionarios básicos: Hogar, Mujer, Hombre y Biomarcadores. Los cuestionarios se completaron en 18 idiomas locales realizando entrevistas personales asistidas por ordenador, salvo el cuestionario de biomarcadores, que se administró en papel. En el cuestionario sobre el hogar se recogió información sobre todos los miembros permanentes o habituales del hogar y los visitantes que se alojaron en él la noche anterior a la entrevista. Se recopiló información demográfica básica sobre las características de cada persona censada, como edad, sexo, estado civil, escolarización, discapacidades, relación con la persona cabeza de familia, etc.

Sitio: http://rchiips.org/nfhs/

Idioma: Hindi, inglés

Indicadores de discapacidad

La persona que responde al Cuestionario del Hogar informa sobre todos los miembros habituales del hogar, y si tienen una discapacidad en ámbitos específicos, por ejemplo, auditiva, del habla, de la vista, mental o del aparato locomotor. Las preguntas incluyen:

¿Alguien que viva en el lugar, incluyéndose usted, tiene una discapacidad? ¿Qué tipo de discapacidad tiene (NOMBRE)? ¿Alguna otra?

Indicadores de situación parental

La encuesta recoge información demográfica de los miembros habituales del hogar, incluyendo su relación con la persona cabeza de familia.

Las opciones de parentesco con la persona que es cabeza de familia incluyen:

Cabeza de familia

Cónyuge

Hijo/a

Yerno o nuera

Nieto/a

Padre o madre

Suegro/a

Hermano/a

Cuñado/a

Sobrino/a

Otro pariente

Hijo/a adoptado/a o en cuidado de crianza temporal

Empleado doméstico

Otra persona no emparentada

No sabe

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Corea del Sur: Encuesta panel de empleo de personas con discapacidades, 2016–2021

La Encuesta panel de empleo de personas con discapacidades (Panel Survey of Employment for Persons with Disabilities, PSED) se realiza cada año y recoge datos sobre actividades económicas e ingresos. La mayoría de los documentos y publicaciones de esta encuesta están en coreano.

Sitio: https://kossda.snu.ac.kr/handle/20.500.12236/25954

Idioma: Coreano, inglés

Corea del Sur: Encuesta nacional a personas con discapacidades

La Encuesta nacional a personas con discapacidades (National Survey on Persons with Disabilities, NSPD) se realiza cada tres años y recoge datos transversales sobre las personas discapacitadas. El Ministerio de Salud y Bienestar y el Instituto de Salud y Asuntos Sociales de Corea la llevan a cabo desde 1980. La meta es calcular la prevalencia de cada tipo de discapacidad y formular políticas a nivel nacional para las personas discapacitadas. La encuesta NSPD entrevista a miembros del hogar con discapacidades.

Sitio: https://www.mohw.go.kr/react/jb/sjb030301vw.jsp

Idioma: Coreano

Australia: Encuesta sobre hogares, ingresos y dinámica laboral en Australia (HILDA)

Esta encuesta (Household, Income and Labor Dynamics in Australia, HILDA) es un estudio de panel de hogares que recoge desde 2001 información sobre bienestar económico y personal, dinámica en el mercado laboral y vida familiar. Procura contar las historias de un grupo de australianos a lo largo en el transcurso de sus vidas. La encuesta HILDA recoge información sobre más de 17.000 australianos cada año. Sigue a los participantes a lo largo de toda su vida. La definición de discapacidad adoptada en la encuesta HILDA es: “se considera que una persona tiene una discapacidad si padece cualquier afección de salud, deficiencia o discapacidad de larga duración que restrinja sus actividades cotidianas y que haya durado o sea probable que dure seis meses o más”. Esta definición de discapacidad es similar a la de otras encuestas a hogares, como la Encuesta sobre Discapacidad, Envejecimiento y Proveedores de Cuidados de la Oficina Australiana de Estadísticas (ABS), otra fuente de datos incluida en este compendio.

Sitio: https://melbourneinstitute.unimelb.edu.au/hilda

Idioma: Inglés

Indicadores de discapacidad

La gravedad de la discapacidad se define en términos de las restricciones a las actividades básicas de cuidado personal, comunicación y movilidad. Las encuestas HILDA no recogen información sobre las restricciones a las actividades principales, pero sí sobre el grado en que las afecciones limitan el trabajo que se puede realizar en una escala de 0 a 10, donde 0 equivale a “Nada” y 10 a “No puedo hacer ningún trabajo”.

Indicadores de situación parental

La encuesta recoge información demográfica, por ejemplo, si la persona encuestada es de una pareja con hijos a cargo, madre o padre soltero, o hijo/a a cargo en familia con madre y padre o monoparental.

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Australia: Encuesta sobre discapacidad, envejecimiento y proveedores de cuidados

Las metas de esta encuesta (Survey of Disability, Ageing and Carers, SDAC) son: medir la prevalencia de las discapacidades en Australia; medir la necesidad de apoyo a personas mayores y con discapacidades; obtener un perfil demográfico y socioeconómico de las personas con discapacidades, de la tercera edad y de sus proveedores de cuidados en comparación con la población general; y estimar cuántas personas cuidan a personas con discapacidades, enfermedades de larga duración o ancianas, y obtener información acerca de ellas. La encuesta SDAC de 2018 se realizó en toda Australia durante el periodo comprendido entre julio de 2018 y marzo de 2019.

Sitio: https://meteor.aihw.gov.au/content/731625/

https://www.abs.gov.au/statistics/health/disability/disability-ageing-and-carers-australia-summary-findings/latest-release

Idioma: Inglés

Indicadores de discapacidad

En la encuesta se hacen preguntas sobre la discapacidad y los proveedores de cuidados, por ejemplo, si se trata de una pérdida de visión o audición, dificultades del habla, etc.

Indicadores de situación parental

La encuesta recoge información demográfica de los miembros del hogar y su relación con la persona cabeza de familia.

Las opciones de parentesco con la persona cabeza de familia incluyen:

Persona de referencia en el hogar

Marido

Esposa

Pareja

Hijo

Hija

Hijastro

Hijastra

Padre

Madre

Hermano

Hermana

Nieto

Nieta

Sobrino

Sobrina Otra

No emparentado

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Bibliografía

統計處. (2021, March 11). 身心障礙者生活狀況調查 [文字]. 統計處; 統計處. https://dep.mohw.gov.tw/DOS/lp-5096-113.html

Heyman, M., y Mitra, M. (2022). Compendium of Data Sources for Parents with Disabilities in the United States. Waltham, MA: Brandeis University.

Jeon, B., Koo, H., Lee, H.-J., y Han, E. (2022). Effect of the age of visual impairment onset on employment outcomes in South Korea: Analysis of the national survey on persons with disabilities data. BMC Public Health, 22(1), 1613. https://doi.org/10.1186/s12889-022-13747-z

Li, H., Mitra M., Parish, S., y Nicholson, J. (2017). Compendium of Health Data Sources for Parents with Disabilities in the United States. Waltham, MA: Brandeis University.

Wilkins, R., Vera-Toscano, E., Botha, F., Wooden, M., y Trinh, T.-A. (n.d.). The Household, Income and Labour Dynamics in Australia Survey: Selected Findings from Waves 1 to 20.

Apéndice

Preguntas sobre discapacidad de la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense (American Community Survey, ACS-6)

Todas las edades:

1.) ¿Es esta persona sorda o tiene él/ella una dificultad seria para oír? (Sí/No)

2.) ¿Es esta persona ciega o tiene él/ella una dificultad seria para ver aunque lleve puestos espejuelos o lentes? (Sí/No)

A partir de los 5 años:

3.) Debido a una condición física, mental o emocional, ¿tiene esta persona una dificultad seria para concentrarse, recordar o tomar decisiones? (Sí/No)

4.) ¿Tiene esta persona una dificultad seria para caminar o subir las escaleras? (Sí/No)

5.) ¿Tiene esta persona dificultad para vestirse o bañarse? (Sí/No)

6.) Debido a una condición física, mental o emocional, ¿tiene esta persona dificultad para hacer diligencias o mandados sola, tal como ir al consultorio de un médico o ir de compras? (Sí/No)

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