National Research Center for Parents with Disabilities

Compendio de Fuentes de Datos sobre Madres y Padres con Discapacidades en Estados Unidos | 2022

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Data Compendium 2022 - National Research Center for Parents with DisabilitiesÍndice

American Community Survey (ACS)

American Housing Survey (AHS)

Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS)

Current Population Survey (CPS)

The Fragile Families and Child Wellbeing Study (FFCWS)

Health Information National Trends Survey (HINTS)

Household Pulse Survey (HPS)

Medical Expenditure Panel Survey (MEPS)

National Comorbidity Survey (NCS)

National Core Indicators (NCI)

National Health and Aging Trends Study (NHATS)

National Health Interview Survey (NHIS)

National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES)

National HIV Behavioral Surveillance (NHBS)

National Survey on Drug Use and Health (NSDUH)

National Survey of Family Growth (NSFG)

Survey of Income and Program Participation (SIPP)

Autores

Agradecimientos

Cita bibliográfica sugerida

Bibliografía

Apéndice

Resumen

El informe del Consejo Nacional sobre la Discapacidad, Rocking the Cradle: Ensuring the Rights of Parents with Disabilities and their Children (Meciendo la cuna: Cómo garantizar los derechos de los padres con discapacidades y de sus hijos), destacó la necesidad urgente de datos e investigación sobre la prevalencia y las circunstancias de vida de las madres y los padres con discapacidades. Desde la publicación de este informe hace alrededor de una década, los investigadores han logrado grandes avances y los estudios han documentado una amplia gama de disparidades sociales, económicas y en salud. Hace falta urgentemente más investigación, sobre todo con respecto a los determinantes sociales de la salud y en especial sobre las madres, los padres y las familias de minorías étnicas y raciales. Esta investigación en última instancia aportará datos para crear intervenciones específicas que reduzcan o eliminen las disparidades.

En apoyo a este esfuerzo, en 2017 Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades publicó un Compendio de Fuentes de Datos de Salud sobre Padres con Discapacidades en Estados Unidos. Ese compendio enumera conjuntos de datos a nivel nacional con indicadores tanto de discapacidad como de situación parental, para que los investigadores puedan investigar asuntos relacionados con la prevalencia y las circunstancias de vida de las madres y los padres con discapacidades. El presente informe es una actualización de aquel documento. Incluye conjuntos de datos que estaban en el compendio anterior, así como otros que no se centran necesariamente en la salud (por ejemplo, la Encuesta Americana sobre la Vivienda).

A continuación se enumeran los diecisiete conjuntos de datos a nivel nacional, con un resumen de su enfoque. Luego se explican los indicadores de cada conjunto de datos sobre situación parental y de discapacidad, es decir, las preguntas o variables que permiten que los investigadores determinen si una persona tiene una discapacidad y/o si es madre o padre. Muchos conjuntos de datos utilizan una serie de seis preguntas convencionales sobre discapacidad. Todo el documento se refiere a estas preguntas, que se enumeran en el Apéndice A.

Esta lista de conjuntos de datos se basa en la revisión de la bibliografía y de las fuentes en internet por parte de los autores. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) publicaron una lista de encuestas a la población que incluyen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad mencionadas anteriormente. En este compendio se incluyen las encuestas de esta lista que también incluyen indicadores parentales. Combinados, los conjuntos de datos descritos en este informe representan un potencial prometedor para la investigación sobre las madres y los padres con discapacidades y sus familias, utilizando conjuntos de datos a nivel nacional con base en la población.

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American Community Survey (ACS)

American Community Survey logo

La Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense (American Community Survey) es una encuesta anual continua administrada por la Oficina del Censo de los Estados Unidos. Cada año, 3,5 millones de personas son invitadas a participar. Los temas incluyen vivienda, antecedentes sociales, nivel de educación, ocupación, indicadores económicos como situación de pobreza y cobertura de seguro médico, e información demográfica.

Sitio web: https://www.census.gov/programs-surveys/acs/about.html

Indicadores de discapacidad

La encuesta les pregunta a los encuestados si tienen cada uno de los seis tipos de discapacidad: dificultad auditiva, visual, cognitiva, ambulatoria, de autocuidado o de vida independiente. Estos son los seis tipos de discapacidad convencionales que se mencionan en este compendio. Las preguntas para identificar estos tipos de discapacidad se enumeran en el Apéndice A.

Si un encuestado tiene uno o más de estos tipos de discapacidad, se considera que tiene una discapacidad. Estas preguntas se han incluido en la Encuesta a la Comunidad Estadounidense (ACS) desde 2008.

Indicadores de estatus parental

La encuesta pregunta las edades de las personas del hogar y qué relación tiene cada una con la persona uno, que se define como “la persona que vive o se queda aquí y en cuyo nombre se posee, compra o alquila esta casa o apartamento”. Además, las instrucciones especifican: “si no hubiera tal persona, se debe empezar con el nombre de cualquier adulto que viva o se quede aquí” (donde aquí se refiere al hogar).

Las opciones de relación incluyen:

  • Esposo/esposa/cónyuge del sexo opuesto
  • Pareja no casada del sexo opuesto
  • Esposo/esposa/cónyuge del mismo sexo
  • Pareja no casada del mismo sexo
  • Hija o hijo biológico
  • Hija o hijo adoptado
  • Hijastro o hijastra
  • Hermano o hermana
  • Padre o madre
  • Nieto o nieta
  • Suegro o suegra
  • Yerno o nuera
  • Otro pariente
  • Compañero/a de habitación o casa
  • Niño/a en cuidado de crianza temporal
  • Otra persona que no es familiar

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American Housing Survey (AHS)

American Housing Survey logo

La Encuesta estadounidense sobre la vivienda (American Housing Survey) es administrada por la Oficina del Censo de Estados Unidos y patrocinada por el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano. Es la encuesta nacional de vivienda más completa del país. Se trata de una encuesta longitudinal que recoge información sobre la calidad de la vivienda en Estados Unidos. Abarca temas como las condiciones físicas de las casas y los vecindarios, el costo de la vivienda (incluido el mantenimiento) y las características de los residentes. Una sola vivienda constituye un punto de datos. En 2019, hubo datos de 117.422 unidades de vivienda.

Sitio web: https://www.census.gov/programs-surveys/ahs.html

Indicadores de discapacidad

En la encuesta (versiones de 2009, 2011, 2013, 2015 y 2017) se hacen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

También hay una serie de preguntas sobre la accesibilidad para los miembros del hogar. Los encuestados indican si ellos o algún otro miembro del hogar utilizan diferentes tipos de equipo de movilidad a causa de una afección prolongada. Los encuestados también indican si ellos o alguien más en el hogar tiene dificultades para realizar actividades o desplazarse por la casa a causa de una enfermedad afección prolongada.

Indicadores de estatus parental

Hay una serie de preguntas para identificar a las personas que viven en la casa. Luego, se determina el tipo de relación de cada persona con el encuestado mediante las siguientes opciones de relación:

  • Esposo/esposa/cónyuge del sexo opuesto
  • Pareja no casada del sexo opuesto
  • Esposo/esposa/cónyuge del mismo sexo
  • Pareja no casada del mismo sexo
  • Hija o hijo biológico
  • Hija o hijo adoptado
  • Hijastro o hijastra
  • Nieto o nieta
  • Padre o madre
  • Hermano o hermana
  • Suegro o suegra
  • Yerno o nuera
  • Otro pariente
  • Niño/a en cuidado de crianza temporal
  • Compañero/a de habitación o casa
  • Inquilino o huésped
  • Otra persona que no es familiar

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Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS)

Behavioral Risk Factor Surveillance System logo

El Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo del Comportamiento (Behavioral Risk Factor Surveillance System) recoge información (mediante una encuesta telefónica) sobre los comportamientos de riesgo relacionados con la salud, las enfermedades crónicas y el uso de los servicios de prevención en Estados Unidos. Más de 400.000 adultos son entrevistados cada año. La encuesta es patrocinada por varias agencias, entre ellos, la mayoría de las divisiones del Centro Nacional de Prevención de Enfermedades Crónicas y Promoción de la Salud de los CDC.

Sitio web: https://www.cdc.gov/brfss/index.html

Indicadores de discapacidad

En la encuesta (versiones 2016, 2017 y 2018) se hacen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

La encuesta pregunta cuántos niños menores de 18 años viven en el hogar, y hay preguntas para identificar la relación entre el encuestado y un niño focal. Las opciones de relación incluyen:

  • Madre o padre (incluye madre o padre biológico, madrastra, padrastro o madre o el padre adoptivo)
  • Abuelo o abuela
  • Madre, padre o tutor de crianza temporal
  • Hermano o hermana (biológico o adoptado), hermanastro o hermanastra
  • Otro pariente
  • No hay ninguna relación
  • No sabe o no está seguro/a
  • Se niega a contestar

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Current Population Survey (CPS)

Current Population Survey logo

La Encuesta actual a la población (Current Population Survey) es patrocinada por la Oficina del Censo de Estados Unidos y la Oficina de Estadísticas Laborales de Estados Unidos. Es la principal fuente de estadísticas sobre la fuerza laboral en Estados Unidos. Cubre temas como el trabajo, los ingresos y la educación. Además, hay suplementos a las preguntas básicas mensuales de la encuesta sobre otros temas, como manutención de hijos, voluntariado y cobertura del seguro médico. Los entrevistadores realizan entrevistas personales y telefónicas a unos 60.000 hogares (con una persona de referencia por hogar). Estas personas responden mensualmente a preguntas durante cuatro meses consecutivos, y ocho meses después vuelven a hacerlo por otros cuatro meses.

Sitio web: https://www.census.gov/programs-surveys/cps.html

Indicadores de discapacidad

La encuesta (desde 2008) hace las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

La encuesta hace preguntas sobre la relación de cada integrante del hogar con la persona focal. Las opciones son las siguientes:

  • Cónyuge del sexo opuesto (esposo/esposa)
  • Pareja no casada del sexo opuesto
  • Cónyuge del mismo sexo (esposo/esposa)
  • Pareja no casada del mismo sexo
  • Hijo o hija
  • Nieto o nieta
  • Madre o padre
  • Hermano o hermana
  • Otro familiar (tío/a, primo/a, sobrino/a, suegro/a, etc.)
  • Niño en cuidado de crianza temporal
  • Compañero/a de habitación o casa
  • Inquilino o huésped
  • Otra persona que no es familiar

Hay preguntas de seguimiento para determinar si “hijo/a” se refiere a un hijo o hija biológico, a un hijastro o hijastra o a un hijo o hija adoptado.

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The Fragile Families and Child Wellbeing Study (FFCWS)

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El Estudio de familias frágiles y bienestar infantil (Fragile Families and Child Wellbeing Study) es un estudio longitudinal de una muestra de unos 5.000 niños nacidos en ciudades grandes de Estados Unidos entre 1998 y 2000. Como resultado de la estrategia de muestreo, se captó información de un gran número de familias de bajos ingresos y de minorías raciales y étnicas. La recopilación de datos comenzó poco después del nacimiento, con entrevistas de seguimiento a las edades de 1, 3, 5, 9, 15 y 22 años. Las entrevistas y evaluaciones con los niños y sus proveedores de cuidados incluyen las siguientes preguntas de investigación: 1.) ¿Cuáles son las condiciones y capacidades de las madres y padres no casados, especialmente las de los padres?; 2.) ¿Cuál es la naturaleza de las relaciones entre las madres y los padres no casados?; 3.) ¿Cómo les va a los niños nacidos en estas familias?; y 4) ¿Cómo afectan las políticas y las condiciones ambientales a las familias y los niños?

Sitio web: https://fragilefamilies.princeton.edu/about

Indicadores de discapacidad

La discapacidad se identifica mediante preguntas sobre si los encuestados reciben ingresos por discapacidad, o si no están buscando trabajo a causa de una discapacidad. También hay un indicador de discapacidad cognitiva (PPVT-R, que mide la capacidad verbal receptiva).

Indicadores de estatus parental

La condición de madre o padre se da por supuesta. Se realizaron entrevistas con las madres, los padres y los proveedores principales de cuidados de cada niño.

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Health Information National Trends Survey (HINTS)

Health Information National Trends Survey logo

La Encuesta sobre tendencias nacionales con el uso de la información de saluda (Health Information National Trends Survey), realizada por medio del Instituto Nacional del Cáncer, que es parte de los Institutos Nacionales de la Salud, es una fuente de datos representativos a nivel nacional sobre los conocimientos, las actitudes y el uso de la información sobre la salud y el cáncer. Desde 2003, la encuesta recoge datos con regularidad sobre temas como pruebas de detección, comunicación y comportamientos de salud.

Sitio web: https://hints.cancer.gov/

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2012 y 2013 incluyen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Las versiones más recientes son las siguientes:

¿Es esta persona sorda o tiene él/ella una dificultad seria para oír?

¿Le ha dicho alguna vez un médico u otro profesional de la salud que tiene alguna de las siguientes afecciones médicas?

  1. ¿Diabetes o presión arterial alta?
  2. ¿Presión arterial alta o hipertensión?
  3. ¿Una problema de corazón como infarto, angina de pecho o insuficiencia cardíaca congestiva?
  4. ¿Enfermedad pulmonar crónica, asma, enfisema o bronquitis crónica?
  5. ¿Depresión o trastorno de ansiedad?

En las últimas 2 semanas, ¿qué tan a menudo le ha molestado alguno de los siguientes problemas?

  1. Sentir poco interés o placer en hacer cosas
  2. Sentir tristeza, depresión o falta de esperanza
  3. Sentir nervios, ansiedad o irritabilidad
  4. No poder parar o controlar la preocupación

Indicadores de estatus parental

La encuesta pregunta cuántos niños menores de 18 años viven en el hogar.

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Household Pulse Survey (HPS)

La Encuesta sobre el pulso de los hogares (Household Pulse Survey) es un programa de la Oficina del Censo de los Estados Unidos para recoger datos sobre las experiencias de los hogares durante la pandemia de coronavirus. Los temas incluyen las características demográficas del hogar, educación, empleo, suficiencia alimentaria, gasto y consumo de energía, seguridad con la situación de vivienda, salud física y mental, vacunas COVID-19, asistencia con el alquiler del gobierno estatal o local, orientación sexual e identidad de género, y transporte.

Sitio web: https://www.census.gov/data/experimental-data-products/household-pulse-survey.html

Indicadores de discapacidad

La encuesta hace una serie de preguntas sobre la salud mental. Otras preguntas sobre discapacidad son las siguientes:
  • ¿Tiene dificultades para ver, aun cuando usa anteojos?
  • ¿Tiene dificultad para oír, aun cuando usa un audífono?
  • ¿Tienes dificultad para recordar o concentrarse?
  • ¿Tiene dificultad para caminar o subir escaleras?
  • ¿Tienes dificultad para cuidarse, por ejemplo, para lavarse todo el cuerpo o vestirte?
  • ¿Tiene dificultad para comunicarse en su idioma habitual, por ejemplo para entender o para que te entiendan?

Indicadores de estatus parental

La encuesta identifica el número de niños en el hogar en cada uno de los siguientes rangos de edades:

  • Menos de 5 años
  • De 5 a 11 años
  • De 12 a 17 años

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Medical Expenditure Panel Survey (MEPS)

Medical Expenditure Panel Survey logo

La Encuesta de Panel de Gastos Médicos (Medical Expenditure Panel Survey) es realizada por la Agencia para la Investigación y la Calidad del Cuidado de la Salud, y consiste en una serie de encuestas a familias y personas, a sus profesionales de la salud y a sus empleadores. Es la fuente más completa de datos sobre el costo y uso de la atención médica y el seguro de salud en los Estados Unidos. El componente sobre el hogar recopila datos sobre la población civil estadounidense no institucionalizada mediante entrevistas a los hogares. Los temas de las entrevistas incluyen los servicios de salud específicos que las personas usan, la frecuencia, el costo y la fuente de pago.

Sitio web: https://meps.ahrq.gov/mepsweb/index.jsp

Indicadores de discapacidad

Las versiones 2012, 2013, 2014, 2015 y 2016 de la encuesta incluyen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

El componente sobre el hogar recoge información demográfica sobre cada persona del hogar (incluyendo la edad). De esta manera, se puede saber si hay niños en el hogar. Las relaciones parentales se identifican mediante un sistema de cuadrícula.

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National Comorbidity Survey (NCS)

National Comorbidity Survey logo

La Encuesta Nacional sobre Enfermedades Concomitantes, (National Comorbidity Survey, NCS y NCS-2) es una encuesta longitudinal sobre trastornos psiquiátricos en Estados Unidos, con datos sobre prevalencia, factores de riesgo y consecuencias de la morbilidad y la comorbilidad psiquiátricas. Los entrevistadores utilizaron principalmente la metodología de entrevistas personales asistidas por computadora en los hogares de los encuestados. La NCS-R utilizó una muestra nueva de 10.000 encuestados y repite muchas de las preguntas de las versiones anteriores. La NCS-A refleja una muestra de 10.000 adolescentes y ofrece datos representativos a nivel nacional sobre la prevalencia y las correlaciones de las afecciones de salud mental entre los jóvenes.

Sitio web: https://www.hcp.med.harvard.edu/ncs/

Indicadores de discapacidad

Las preguntas sobre discapacidad de la encuesta NCS abarcaban las discapacidades de aprendizaje, mentales y emocionales, la duración de las limitaciones de cada discapacidad, la percepción del encuestado con respecto a la discapacidad, las necesidades de asistencia y su impacto en la capacidad de trabajar.

Indicadores de estatus parental

A los encuestados se les pide que identifiquen el número de hijos biológicos que tienen y el número de otros hijos vivos (incluyendo hijastros, adoptados o de otros tipo) que hayan ayudado a criar.

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National Core Indicators (NCI)

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El estudio Indicadores Nacionales Clave (National Core Indicators) es una iniciativa de las agencias públicas para las discapacidades del desarrollo cuya meta es medir y seguir su propio rendimiento. Por eso, todos los encuestados son personas con discapacidades. Los indicadores buscan medir los resultados de los servicios ofrecidos por las agencias a estas personas y sus familias. Esto incluye, por ejemplo, los resultados en el empleo, los derechos, la planificación de servicios, la inclusión en la comunidad, las opciones, la salud y la seguridad. En 2020–2021, 19.991 adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo de 26 estados respondieron a la encuesta en persona.

Sitio web: https://www.nationalcoreindicators.org/

Indicadores de discapacidad

El estado de discapacidad se da por sentado.

Indicadores de estatus parental

En 2015-16, se añadieron dos preguntas a la encuesta NCI para determinar si la persona es madre o padre. Las dos preguntas son:

  • “¿Esta persona es madre o padre?”
  • “Si la persona tiene hijos menores de 18 años, ¿viven con la persona?”

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National Health and Aging Trends Study (NHATS)

National Health and Aging Trends Study logo

Desde 2011, el Estudio Nacional de Tendencias de Salud y Envejecimiento (National Health and Aging Trends Study) ha entrevistado anualmente en persona a una muestra representativa a nivel nacional de beneficiarios de Medicare de 65 años o más. El propósito del estudio es investigar las tendencias y trayectorias de la discapacidad en la última etapa de la vida, y obtener información que reduzca la discapacidad, maximice el funcionamiento independiente y mejore la calidad de vida.

Sitio web: https://www.nhats.org/researcher

Indicadores de discapacidad

Las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A) se incluyen en las siguientes encuestas: 2012, 2013, 2014, 2015 y 2016.

Indicadores de estatus parental

La sección del hogar recoge información sobre aquellos que viven con la persona de la muestra. Si hay niños que no viven en el hogar de la persona de la muestra, hay preguntas sobre su parentesco, sexo, fecha de nacimiento y ciudad y estado de residencia.

En el cuestionario sobre COVID-19 del Estudio Nacional de Tendencias de Salud y Envejecimiento para familiares y amigos, la encuesta recoge información sobre si la persona tiene hijos vivos (incluyendo hijastros) y sobre el número de hijos (o hijastros) menores de 18 años.

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National Health Interview Survey (NHIS)

National Health Interview Survey logo

Financiada por los CDC, la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (National Health Interview Survey) una encuesta transversal anual sobre el estado de salud de los hogares, las condiciones físicas, los ingresos y bienes, y el seguro médico. Es la principal fuente de datos sobre la salud de la población civil no institucionalizada de Estados Unidos.

Sitio web: https://www.cdc.gov/nchs/nhis/about_nhis.htm

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2008, 2009 y 2010 contienen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A) en el instrumento básico. Las seis preguntas se administraron a un subconjunto de la muestra de adultos en las encuestas de 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016 y 2017.

Indicadores de estatus parental

La encuesta identifica el número de niños menores de 18 años que viven en el hogar (y contiene un indicador para identificar los hogares en que vive más de una familia). También hay una variable que indica el número de niños que hay en la familia del adulto de la muestra. La relación entre el o los niños y el adulto de la muestra se puede determinar mediante un sistema de cuadrícula de relaciones.

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National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES)

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La Encuesta Nacional de Evaluación de Salud y Nutrición (National Health and Nutrition Examination Survey) mide el estado de salud y nutrición de personas de Estados Unidos mediante una combinación de entrevistas y exámenes físicos con niños y adultos. Es un programa del Centro Nacional de Estadísticas de Salud, que es parte de los CDC. Cada año participa una muestra representativa a nivel nacional de 5.000 personas, y los temas incluyen una variedad cambiante de indicadores de salud y nutrición, de acuerdo a las necesidades del momento.

Sitio web: https://www.cdc.gov/nchs/nhanes/about_nhanes.htm

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2013–2014, 2015–2016 y 2017–2018 tienen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

La encuesta NHANES 2021–2022 incluye una sección sobre funcionamiento, que recoge información en una amplia variedad de ámbitos (vista, audición, movilidad, autocuidado, aprendizaje, memoria, etc.).

Indicadores de estatus parental

Hay preguntas sobre lo siguiente: número de niños de 5 años o menos en el hogar; número de niños de 6 a 17 años en el hogar. La encuesta también recoge información sobre la relación entre la persona de referencia del hogar y cada uno de sus miembros.

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National HIV Behavioral Surveillance (NHBS)

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El Sistema nacional de vigilancia del comportamiento relacionado con el VIH (National HIV Behavioral Surveillance) fue creado en 2003 por los CDC para hacer un seguimiento bioconductual entre las personas de tres grupos específicos de alto riesgo de infección por el VIH: (1) hombres gay, bisexuales y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres; (2) personas que se inyectan drogas; y (3) personas heterosexualmente activas con mayor riesgo de infección por el VIH. Cada año se entrevista a un mínimo de 500 personas elegibles de uno de los tres grupos; los tres grupos participan en ciclos anuales rotativos.

Sitio web: https://www.cdc.gov/hiv/statistics/systems/nhbs/about.html

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2014–2016, 2017–2019 y 2021–2022 tienen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

La encuesta pregunta el número de personas que dependen de los ingresos del encuestado.

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National Survey on Drug Use and Health (NSDUH)

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La Encuesta Nacional sobre Uso de Drogas y Salud (National Survey on Drug Use and Health) entrevista a unas 70.000 personas cada año para obtener datos sobre uso de tabaco, alcohol o drogas; salud mental; y otros temas de salud en Estados Unidos. La encuesta es dirigida por la Administración de Salud Mental y Abuso de Sustancias y es realizada por RIT Internacional.

Sitio web: https://nsduhweb.rti.org/respweb/homepage.cfm

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2015, 2016, 2017 y 2019 tienen las seis preguntas sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

La encuesta pregunta la edad, el sexo y la relación con la persona focal de cada integrante del hogar. Las instrucciones especifican que la opción de relación “hijo” incluye a hijos e hijas biológicos, hijastros e hijastras y niños en cuidado de crianza temporal y adoptados.

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National Survey of Family Growth (NSFG)

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Financiada por los CDC, la Encuesta Nacional de Crecimiento Familiar (National Survey of Family Growth) recoge datos mediante entrevistas personales asistidas por computadora en los hogares de los encuestados. La recopilación de datos se repite a lo largo del año. Se capta información sobre vida familiar, matrimonio y divorcio, embarazo, infertilidad, uso de anticonceptivos y salud de las mujeres y los hombres. Los encuestados son hombres y mujeres de 15 a 49 años.

Sitio web: https://www.cdc.gov/nchs/nsfg/about_nsfg.htm

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2011–2013, 2013–2015, 2015–2017 y 2017–2019 tienen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A).

Indicadores de estatus parental

Encuesta a mujeres:

Hay preguntas sobre los miembros del hogar y su relación con la persona focal, y preguntas de seguimiento sobre si un niño es un hijo biológico o está en una categoría diferente.

Otras preguntas de la encuesta para mujeres incluyen:

  • ¿Está embarazada ahora?
  • (Incluyendo este embarazo), ¿cuántas veces ha estado embarazada en su vida?
  • Ahora me gustaría hacerle algunas preguntas específicamente acerca de su (enésimo) embarazo. (Recuerde que vamos s hablar de cada uno de sus embarazos en el orden en que ocurrieron.)
  • ¿De cuál de las maneras que se muestran en la tarjeta 13 terminó el embarazo?
  • ¿Aún vive con usted (NOMBRE DEL BEBÉ)?

Encuesta a hombres:

Tiene varias preguntas sobre los miembros del hogar (incluidos los niños) y sus relaciones con la persona focal.

Otras preguntas de la encuesta para hombres incluyen:

  • Hasta donde usted sabe, ¿alguna vez dejó a alguien embarazada?
  • Hasta donde usted sabe, ¿cuántas veces dejó a alguien embarazada?
  • Hasta donde usted sabe, ¿cuántos de estos embarazos terminaron en el nacimiento de un bebé?

Además de la información sobre los hijos biológicos, el cuestionario para hombres de 2017–2019 recoge información sobre los embarazos actuales y sobre otros hijos (de la esposa o pareja de relaciones anteriores).

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Survey of Income and Program Participation (SIPP)

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La Encuesta de Ingresos y Participación en Programas (Survey of Income and Program Participation), un programa de la Oficina del Censo de los Estados Unidos, es una encuesta longitudinal representativa a nivel nacional sobre ingresos, empleo, composición del hogar y participación en programas del gobierno.

Sitio web: https://www.census.gov/programs-surveys/sipp.html

Indicadores de discapacidad

Las encuestas de 2008 y 2020 tienen las seis preguntas convencionales sobre discapacidad (ver Apéndice A). Las encuestas de otros años también tienen indicadores de discapacidad (es decir, una serie de preguntas sobre si el encuestado tiene una afección física, mental o de otro tipo que limite el tipo o la cantidad de trabajo que puede realizar). La redacción de estas preguntas varía según el año de la encuesta.

Indicadores de estatus parental

La encuesta SIPP identifica a los padres preguntando si el encuestado es hija o hijo biológico, hijastra o hijastro o hijo adoptado) de alguien, o si es madre, padre o tutor, es decir, si hay una relación parental. También recoge información sobre las relaciones dentro del hogar. Por ejemplo, “¿Cuál es el parentesco de ... con la persona de referencia?” y “¿Tiene ... madre o padre en el hogar? Incluya a los padres biológicos, padrastros y adoptivos”.

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Autores

Miriam Heyman, Monika Mitra


Agradecimientos

Este informe sumario de disponibilidad de datos fue preparado como producto del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades, con la subvención número 90DPCP0012 del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research [NIDILRR]).

Para mayor información sobre el Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades, puede comunicarse con centerforparents@brandeis.edu.


Cita bibliográfica sugerida

Heyman, M. y Mitra, M. (2022). Compendio de Fuentes de Datos sobre Padres con Discapacidades en Estados Unidos. Waltham, MA: Brandeis University.


Bibliografía

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Disability data sets. Extraído de https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/datasets.html.

Li, H., Mitra M., Parish, S., Nicholson, J. (2017). Compendium of Health Data Sources for Parents with Disabilities in the United States. Waltham, MA: Brandeis University. >>https://heller.brandeis.edu/spanish/parents-with-disabilities/data-hub/data-compendium-2017.html

National Council on Disability. (2012). Rocking the cradle: Ensuring the rights of parents with disabilities and their children. Extraído de https://www.ncd.gov/publications/2012/Sep272012/.


Apéndice

Preguntas sobre discapacidad de la Encuesta sobre la Comunidad Estadounidense (American Community Survey, ACS-6)

Todas las edades:

  • ¿Es esta persona sorda o tiene él/ella una dificultad seria para oír? (Sí/No)
  • ¿Es esta persona ciega o tiene él/ella una dificultad seria para ver aunque lleve puestos espejuelos o lentes? (Sí/No)

A partir de los 5 años:

  • Debido a una condición física, mental o emocional, ¿tiene esta persona una dificultad seria para concentrarse, recordar o tomar decisiones? (Sí/No)
  • ¿Tiene esta persona una dificultad seria para caminar o subir las escaleras? (Sí/No)
  • ¿Tiene esta persona dificultad para vestirse o bañarse? (Sí/No)
  • Debido a una condición física, mental o emocional, ¿tiene esta persona dificultad para hacer diligencias o mandados sola, tal como ir al consultorio de un médico o ir de compras? (Sí/No)

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