Informes de investigación: Serie de dos partes sobre las madres sordas y con dificultades auditivas

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Mel Ptacek, Lurie Institute for Disability Policy · noviembre 30, 2021

Estos informes explican las investigaciones del Instituto Lurie en colaboración on investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan sobre las experiencias de embarazo y posparto de las madres sordas y con dificultades auditivas. La primera parte es sobre los resultados de embarazo. La segunda parte es sobre las experiencias con la atención del embarazo.

Parte 1, Resultados y disparidades en el embarazo de las madres sordas y con dificultades auditivas

Las mujeres sordas y con dificultades auditivas tienen más probabilidades de ir a una sala de emergencias y de permanecer en el hospital durante el embarazo o alrededor del momento del parto por razones no relacionadas con el parto, según encontraron en un estudio nacional nuestros investigadores del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad.

“Tenemos que pensar en cómo podemos diseñar un sistema de salud centrado en el paciente que sea realmente accesible”, dice el Dr. Michael McKee, médico e investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan, quien es sordo. Los coinvestigadores principales, el Dr. McKee y la Dra. Monika Mitra, del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad, están dirigiendo la primera investigación sistemática sobre las experiencias de embarazo y los resultados de las mujeres sordas y con dificultades auditivas en los Estados Unidos. La Dra. Mitra es directora del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad, de la Universidad de Brandeis, y profesora adjunta en la Facultad Heller de Política y Gestión Social de la misma universidad.

La investigación forma parte de un estudio a cinco años, financiado por los Institutos Nacionales de la Salud, acerca de los resultados y las experiencias de las mujeres sordas y con dificultades auditivas durante el período perinatal, el embarazo, el parto y a continuación.

Nota: ¿Qué diferencia hay entre “Sordo” y “sordo”?

Las personas sordas y con dificultades auditivas usan los términos “sordo” y “Sordo” (o “sorda” y “Sorda”) al referirse a sí mismas. “Sordo” con “S” mayúscula sugiere identificación con la cultura, el idioma y la identidad de los sordos, mientras que “sordo” con “s” minúscula es más neutral. Por ejemplo, una persona Sorda puede haber ido a una escuela para estudiantes sordos o con dificultades auditivas. Muchas personas usan exclusivamente una u otra palabra, pero algunas usan “sordo” con minúscula en un contexto y “Sordo” con mayúscula en otro.

Antes de que nuestro equipo comenzara este estudio, se había hecho muy poca investigación sobre este tema. Un estudio preliminar al proyecto actual, dirigido por la Dra. Mitra y el Dr. McKee, encontró resultados dispares para las mujeres sordas y con dificultades auditivas. Ese resultado contrastaba con el único otro estudio similar en aquel momento, un estudio retrospectivo de cohortes con datos del Estado de Washington. Había muy pocos de esta población y no habían sido sistemáticos. La Dra. Mitra dice que la falta de investigación sobre las experiencias perinatales de estas mujeres es “espeluznante”.

El estudio actual, ahora en su quinto año, ya ha dado resultados notables.

Según los hallazgos del estudio, las mujeres sordas y con dificultades auditivas tenían más probabilidades que las mujeres con audición de tener afecciones crónicas graves, por ejemplo, diabetes preexistente y gestacional, preeclampsia, eclampsia y abruptio placentae.

Nota: La preeclampsia y la eclampsia son afecciones relacionadas con la presión arterial alta, que a menudo pueden ser peligrosas. “Abruptio placentae” significa que la placenta se separa del útero.

Las mujeres sordas y con dificultades auditivas también tenían más probabilidades que las mujeres con audición de tener complicaciones durante el embarazo y resultados adversos del parto, por ejemplo, bajo o muy bajo peso al nacer, recién nacidos menos sanos y parto prematuro.

El Dr. McKee señala varios factores que podrían contribuir a estos hallazgos: barreras de comunicación, falta de adaptaciones (por ejemplo, intérpretes), capacitación inadecuada del profesionales de la salud, y factores adicionales de riesgo para la salud relacionados con la pérdida auditiva. El estudio en curso ayudará a los investigadores a comprender los factores involucrados y cómo interactúan entre sí. Los análisis de los estudios actuales están comparando las diferencias en el uso hospitalario por parte de las mujeres sordas o con dificultades auditivas y las mujeres con audición. Se necesitará más investigación para examinar más de cerca las vías causales.

Adrianna Smart, miembro de la junta consultiva de Sordos, con dos hijos preadolescentes, enfatiza que muchas mujeres sordas y con dificultades auditivas embarazadas o que están considerando el embarazo no tienen suficiente información sobre el embarazo y el parto. Smart destaca la importancia de que los médicos y otros profesionales de la salud comprendan este concepto y tomen medidas para ofrecer información clara y completa sobre los procedimientos y las opciones de atención médica disponibles. Tienen que tomarse más tiempo con las mujeres sordas y con dificultades auditivas. Además, como los intérpretes suelen traducir sólo lo que ven y oyen, los médicos y demás profesionales no deben asumir que también aclararán las brechas de comunicación.

Aun cuando las mujeres sordas y con dificultades auditivas reciben información escrita, quizás no entiendan todo lo que leen porque es posible que sus familias o maestros no les hayan enseñado acerca de la salud perinatal, la atención médica o sus derechos. Esta comprensión es especialmente importante cuando lo que está en juego son derechos de salud relacionados con el consentimiento informado. “Este es un componente crucial que se debe tratar durante la etapa de embarazo previa al parto”, dice Smart.

Lamentablemente, muchas mujeres no saben que tienen derecho a tomar decisiones sobre su parto. Smart quiere que las mujeres sordas y con dificultades auditivas sepan que tienen derecho a hacer planes de acuerdo a sus preferencias con su médico o partera, por ejemplo, sobre cuándo hacer una cesárea. Smart descubrió ella misma recién el séptimo mes de embarazo que, aunque la habían animado a prepararse para el nacimiento haciendo cosas como preparar el cuarto del bebé, no le habían aconsejado que hiciera planes para el parto, la lactancia materna ni el cuidado posparto. Sin la información adecuada, ella también había estado ignorando sus propias necesidades de nutrición, ejercicio y descanso.

Hay mucho que se puede hacer ahora, aconseja McKee, y esto ya es o debería ser parte de la práctica médica para esta población. Dice que los profesionales de la salud deben identificar a las mujeres sordas y con dificultades auditivas como grupo que necesita apoyo adicional: “Deberíamos indicar que estas personas son mujeres con más riesgo, como lo hacemos con otras afecciones o con las mujeres mayores.”

Los profesionales de la salud pueden empezar por mejorar la comunicación con sus pacientes. La comunicación eficaz con el personal de salud, o la falta de ella, afecta la forma en que las mujeres sordas y con dificultades auditivas utilizan la atención médica, cumplen con los tratamientos y toman decisiones sobre los riesgos que podrían enfrentar. Una comunicación clara y accesible puede aumentar la confianza y la satisfacción con la atención médica que reciben.

Uno de nuestras metas con este estudio es crear recomendaciones para la práctica clínica. Esto contribuirá a que los profesionales de la salud les brinden una mejor atención a las mujeres sordas y con dificultades auditivas. Por ejemplo, las recomendaciones podrían ayudar a los profesionales a notar señales de que las pacientes no comprenden un plan de tratamiento o un consejo.

McKee también quiere que las propias mujeres sordas o con dificultades auditivas sepan que, aunque la carga de mejorar la atención médica no es de ellas, hay cosas que pueden hacer ahora que pueden mejorar su experiencia y los resultados de su embarazo. Por ejemplo, las que estén o quieran quedar embarazadas pueden abogar por una comunicación accesible, buscar información sobre la reducción del riesgo en el embarazo y conseguir a un profesional médico con experiencia atendiendo a pacientes como ellas.

La fase inicial del proyecto se centró en el análisis de datos cuantitativos secundarios de dos fuentes: el Sistema de Datos Longitudinales de Massachusetts sobre el Embarazo y la Vida Temprana, y la Muestra Nacional de Datos de Pacientes Hospitalizados del Proyecto sobre Costo y Utilización de Servicios de Salud 2007–2016. Con los hallazgos del análisis de datos, llevamos a cabo entrevistas cualitativas con mujeres sordas y con dificultades auditivas para saber más sobre sus embarazos, los tipos de atención prenatal que recibieron y las formas en que los médicos podrían mejorar la atención de mujeres embarazadas como ellas. Ahora estamos analizando datos que recopilamos en una encuesta nacional a mujeres sordas y con dificultades auditivas sobre sus embarazos, y realizando entrevistas cualitativas con profesionales médicos, doulas e intérpretes.

Nuestras entrevistas cualitativas, encuestas y análisis cuantitativos secundarios nos permitirán comprender las necesidades de las mujeres sordas y con dificultades auditivas durante el embarazo, cómo interactúan con sus profesionales de la salud, y de qué maneras los investigadores y profesionales pueden asegurar que estas mujeres reciban una atención médica accesible antes, durante y después del embarazo.

Descargo de responsabilidad

La investigación explicada en esta publicación contó con el apoyo de la subvención R01HD090103 del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver, de los Institutos Nacionales de la Salud. El contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los Institutos Nacionales de la Salud.

Parte 2, Experiencias de madres sordas y con dificultades auditivas con la atención del embarazo: Explicación de las disparidades

En comparación con otras mujeres, durante el embarazo, el parto y luego, las mujeres sordas y con dificultades auditivas enfrentan numerosas disparidades, como una mayor tasa de afecciones crónicas, complicaciones durante el embarazo y resultados de parto adversos. Nuestra encuesta nacional a mujeres sordas o con dificultades auditivas, la primera de este tipo, presagia una nueva fase en la e investigación acerca del embarazo y de esta población. Nuestras entrevistas con mujeres, profesionales de la salud, doulas e intérpretes ayudarán a los investigadores a comprender mejor las disparidades y las experiencias de estas mujeres antes, durante y después del parto.

Los investigadores del Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad de la Universidad de Brandeis y de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan han estado estudiando las experiencias y los resultados del embarazo de las mujeres sordas y con dificultades auditivas. Bajo la dirección de los coinvestigadores principales, la Dra. Monika Mitra, directora del Instituto Lurie de Brandeis, y el Dr. Michael McKee, médico e investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan, el estudio está ahora en su quinto año de financiación.

Hasta el momento, nuestra investigación ha encontrado disparidades notables para las mujeres sordas y con dificultades auditivas, particularmente riesgo alto de varias afecciones médicas crónicas, complicaciones del embarazo y resultados de parto adversos, como bajo peso al nacer.

El Dr. McKee explicó que uno de los resultados nuevos más inesperados del estudio fue que había una mayor prevalencia de diabetes a edades más tempranas entre las mujeres sordas o con dificultades auditivas. “Es 2021 y todavía estamos encontrando que estas disparidades son un problema”, observa Mitra.

Nota: ¿Qué diferencia hay entre “Sordo” y “sordo”?

Ahora estamos analizando datos que recopilamos en una encuesta nacional a mujeres sordas y con dificultades auditivas acerca de sus embarazos, utilizando los temas que nuestros investigadores descubrieron en entrevistas en profundidad realizadas a estas madres. Los resultados de nuestra encuesta a más de 475 mujeres sordas y con dificultades auditivas nos ayudarán a aprender lo que estas mujeres necesitan durante el embarazo, y cómo los profesionales de la salud les podrían brindar un mejor apoyo antes, durante y después del embarazo.

Un gráfico con texto, "475+ participantes" y "67 entrevistas con madres sordas o con dificultades auditivas." Es importante destacar que la encuesta fue trilingüe (ASL, inglés y español) y que fue diseñada para superar deficiencias de otras encuestas de salud. Como señala la Dra. Mitra, aunque algunas encuestas nacionales de salud sí identifican a participantes sordos y con dificultades auditivas y a otras personas con discapacidades, estas encuestas no siempre son accesibles para las personas sordas o con dificultades auditivas, ya que muchas de ellas no hablan inglés como primer idioma. Al ser menos accesibles las encuestas, participan menos personas sordas y con dificultades auditivas.

Para asegurar que nuestra encuesta represente adecuadamente la diversidad racial y étnica de la población, nuestro equipo colaboró estrechamente con agencias comunitarias de Massachusetts y de los Estados Unidos para reclutar a participantes de todas las etnias y razas.

Las entrevistas con profesionales de la salud, originalmente programadas para 2020, se retrasaron hasta la primavera de 2021 por la pandemia de COVID-19. Esta parte del estudio está en curso y su objetivo es comprender las necesidades y barreras a la atención del embarazo para las mujeres sordas y con dificultades auditivas, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, las doulas y los intérpretes. El estudio también evaluará cómo perciben los profesionales de la salud, las doulas y los intérpretes, las necesidades de las mujeres sordas o con dificultades auditivas.

Este trabajo es parte de un estudio general de “métodos mixtos”. Esto significa que utiliza una variedad de métodos cualitativos y cuantitativos. Por ejemplo, el estudio usa datos de entrevistas, encuestas y análisis secundarios de datos administrativos existentes (como registros de alta hospitalaria) para reunir una amplia variedad de información sobre las experiencias de las mujeres sordas y con dificultades auditivas.

Los datos administrativos obtenidos de registros de nacimientos de Massachusetts y a nivel nacional nos dieron información importante sobre los resultados de parto. Sin embargo, estos datos administrativos por sí solos no bastan para comprender las experiencias de embarazo de las mujeres sordas o con dificultades auditivas. La Dra. Mitra señala que la información que esos datos aportan es “de alguna manera superficial”. El diseño de este estudio, de métodos mixtos, permite que los investigadores aprendan directamente de las mujeres y los profesionales de la salud sordos o con dificultades auditivas, en lugar de basarse exclusivamente en hechos y cifras. Este enfoque de métodos mixtos en última instancia permitirá comprender mejor por qué observamos estas disparidades.

Antes de publicar nuestra encuesta, entrevistamos en profundidad a 67 mujeres sordas y con dificultades auditivas de todo Estados Unidos. El equipo de investigación está analizando actualmente datos de las entrevistas con técnicas cualitativas. Los hallazgos se informarán mediante una variedad de métodos, como artículos en revistas y presentaciones en conferencias científicas.

Cuando los investigadores estudian una comunidad, deben considerar las preocupaciones, perspectivas y experiencias de sus integrantes. Nuestro consejo asesor, formado por madres sordas o con dificultades auditivas y profesionales clínicos que trabajan con esta población, nos ayuda a hacer precisamente eso: los miembros del consejo revisan los resultados de la investigación, nos asesoran con respecto a los métodos de reclutamiento y comentan acerca del desarrollo y uso de las herramientas de investigación.

Adrianna Smart, una miembro de la junta consultiva que es Sorda y tiene dos hijos preadolescentes, señala los daños para las mujeres sordas o con dificultades auditivas de no tener acceso a información, por ejemplo, sobre derechos de salud como el consentimiento informado. La falta de acceso a información podría ser involuntaria, añade. Los intérpretes pueden no tener suficiente tiempo durante una cita con una paciente y su profesional de la salud. Además, muchas mujeres sordas o con dificultades auditivas desconocen sus derechos o son reacias a pedir toda la información que necesitan.

Después de combinar y analizar nuestros datos, podremos ofrecer recomendaciones tanto para las mujeres sordas o con dificultades auditivas que estén considerando el embarazo como para los profesionales de la salud. Estas recomendaciones deberían mejorar las experiencias de embarazo de las mujeres sordas o con dificultades auditivas y, en última instancia, sus resultados.

Publicaciones relacionadas con la investigación

Mitra, M., Akobirshoev, I., McKee, M. M., & Iezzoni, L. I. (2016). Birth outcomes among U.S. women with hearing loss. American Journal of Preventive Medicine, 51(6), 865–873. https://doi.org/10.1016/j.amepre.2016.08.001

Mitra, M., McKee, M. M., Akobirshoev, I., Valentine, A., Ritter, G., Zhang, J., McKee, K., & Iezzoni, L. I. (2020). Pregnancy, birth, and infant outcomes among women who are deaf or hard of hearing. American Journal of Preventive Medicine, 58(3), 418–426. https://doi.org/10.1016/j.amepre.2019.10.012

Mitra, M., McKee, M. M., Akobirshoev, I., Ritter, G. A., & Valentine, A. M. (2021). Pregnancy and neonatal outcomes among deaf and hard of hearing women: Results from nationally representative data. Women’s Health Issues, 31(5), 470–477. https://doi.org/10.1016/j.whi.2021.03.005

Wu, J. P., Zhang, J., McKee, M., Akobirshoev, I., McKee, K. S., & Mitra, M. (2021). Contraceptive provision and quality care measures for insured individuals in Massachusetts who are deaf or hard of hearing. Obstetrics & Gynecology, 138(3), 398–408. https://doi.org/10.1097/AOG.0000000000004505

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