Embarazo entre mujeres con discapacidades físicas: necesidades no satisfechas y recomendaciones para navegar el embarazo Versión en lenguaje sencillo

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Las mujeres con discapacidades físicas tienen la misma probabilidad de quedar embarazadas que las mujeres sin discapacidades. Para las mujeres con discapacidades físicas, no hay tanta información sobre cómo navegar el embarazo, el parto y la maternidad.  

Las mujeres embarazadas con discapacidades físicas tienen algunos problemas que otras mujeres no tienen. Sus equipos médicos no siempre tienen suficiente información para ayudarlas con el embarazo. Es posible que no tengan suficientes conocimientos sobre su discapacidad. También pueden tratar incorrectamente a las mujeres con discapacidades simplemente porque tiene una discapacidad. Muchos consultorios médicos no son accesibles para personas con discapacidades. Algunas investigaciones dicen que las mujeres con discapacidades físicas pueden tener dificultades con sus bebés. Algunos bebés pesan menos de lo debido. Algunos bebés nacen antes de término.  

Con este estudio queríamos mostrar que las mujeres con discapacidades físicas tienen necesidades que se deben satisfacer para que puedan obtener una mejor atención general. Encontramos a 25 mujeres con quienes hablar. Encontramos a estas mujeres por medio de listas de correo electrónico, sitios web y redes sociales como Facebook. Entrevistamos a las mujeres hasta por dos horas. Después de terminar las entrevistas, repasamos nuestras notas para ver lo que las mujeres dijeron que necesitaban.  

Datos sobre las 25 participantes 

• • La mayoría de las participantes eran mujeres blancas, no latinas. 
  • La edad promedio de las mujeres en el momento del nacimiento del hijo más pequeño era de 32 años. 
  • 15 mujeres habían planeado sus embarazos.  
  • 10 mujeres quedaron embarazadas sin planearlo.  
  • 18 mujeres usaron alguna forma de tecnología de asistencia para ayudarlas con su discapacidad. 
  • Casi la mitad de las mujeres tenían niños de 5 a 10 años.  
  • 7 mujeres tenían hijos que también tenían discapacidades. 

Resultados 

Las entrevistas mostraron que las mujeres con discapacidades físicas tenían tres tipos principales de preocupaciones durante sus embarazos.  

1.  Los conocimientos y sentimientos del personal médico sobre la discapacidad  

Muchas mujeres informaron que sus médicos sabían menos de lo que ellas hubieran preferido acerca de su discapacidad. Algunos les dieron información incorrecta a sus pacientes. Algunos dijeron cosas malas sobre las personas con discapacidades. Un médico le advirtió a una mujer que usaba una silla de ruedas que “iba a dar a luz automáticamente a las 26 semanas”. También le dijo que su hija o hijo “iba a tener discapacidades mentales y físicas”. La mujer pensó que el médico decía cosas malas acerca de ella porque usaba una silla de ruedas. Otro médico le pregunto a una mujer cómo había logrado quedar embarazada. Le preguntó en broma si había usado un succionador de líquidos para cocinar pavos. Una enfermera se negó a tocar la pierna de una mujer para ayudarla a empujar durante el parto. A ella le habían cortado una parte de esa pierna. Otra enfermera le dijo a una participante que “era maravilloso que alguien como ella todavía quisiera tener un hijo”.  

Muchas mujeres tuvieron experiencias malas, pero algunas tuvieron experiencias buenas. Una dijo que su equipo médico la había tratado como una paciente común. Otra dijo que su equipo médico le había dicho que estaba tomando una buena decisión.  

2.  Accesibilidad física de los consultorios médicos  

Algunas mujeres tuvieron problemas en los consultorios médicos. Por ejemplo, las básculas, los baños y las camas del hospital fueron difíciles de usar. Varias mujeres dijeron que nunca las pesaron durante el embarazo. Algunos médicos trataron de estimar su peso simplemente mirándolas. Otras mujeres dijeron que sus parejas las tuvieron que sostener para que las pudiera pesar. 

3. Información sobre la ayuda que las mujeres embarazadas con discapacidades físicas pueden recibir durante el embarazo y después del parto  

Algunas mujeres no recibieron mucha información sobre la manera en que su discapacidad afectaba el embarazo. A veces, recibieron más ayuda de personas que no eran médicos. Algunas mujeres no pudieron recibir consejos de otras madres que habían tenido experiencias similares. Algunas tuvieron dificultades para encontrar médicos que estuvieran informados sobre su discapacidad. Después de que sus hijos nacieron, para algunas mujeres fue difícil encontrar información sobre herramientas útiles, por ejemplo, cunas, moisés y muebles para cambiar pañales.  

Recomendaciones para otras mujeres con discapacidades físicas  

Les preguntamos a las participantes qué consejos les darían a otras mujeres con discapacidades físicas embarazadas o que están considerando quedar embarazadas.  Ellas recomendaron lo siguiente a las mujeres con discapacidades físicas: 

• Encontrar un médico útil 

Busque un médico de mente abierta, comprensivo, respetuoso y dispuesto a aprender sobre su discapacidad específica según sea necesario. Si le parece que un médico no es el indicado para usted, busque otro. Usted merece que se la respete.  

• Busque ayuda de otras madres con discapacidades  

Cuando se entere de que está embarazada, busque ayuda pronto. Puede encontrar esta ayuda en diferentes lugares, por ejemplo, en línea. También puede encontrar la ayuda de grupos que trabajan con personas con discapacidades cerca de donde vive o en otras partes del país. 

• Hágase oír  

No dude en decirle a su médico lo que usted quiere y necesita. Es importante que hable y se haga oír.  

• Prepárese lo más que pueda 

Investigue y averigüe las maneras en que su discapacidad podría afectar el embarazo. Lo mejor es hacer esto antes de quedar embarazada y de reunirse con su médico. Por ejemplo, puede buscar información sobre el tipo de cunas que las personas en sillas de ruedas usan con sus bebés.

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Adaptado de Mitra, M. et al. (2016). Pregnancy among women with physical disabilities: Unmet needs and recommendations on navigating pregnancy (El embarazo entre mujeres con discapacidades físicas: Necesidades no satisfechas y recomendaciones para navegar el embarazo) Disability and Health Journal. http://dx.doi.org/10.1016/j.dhjo.2015.12.007