¿Ayuda o daño a las madres con discapacidades? Versión en lenguaje sencillo

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El Disabled Parenting Project o DPP (que significa “Proyecto para Padres Discapacitados”) ha auspiciado dos chats o conversaciones del Día de la Madre por Twitter. En 2016, participaron 152 personas y hubo 900 tuits. En 2017, participaron 83 personas y hubo 377 tuits. Cada charla por Twitter duró una hora. Uno de los temas importantes que la gente comentó fue qué es lo que facilita o dificulta criar a un hijo como madre con una discapacidad.  

Comentarios ofensivos sobre las discapacidades  

Las participantes tuvieron que lidiar con personas que creían que no podían ser buenas madres a causa de su discapacidad. Algunas de estas personas eran personal médico y escolar, familiares y desconocidos. Muchas pensaron que estas actitudes les dificultaban ser madres con discapacidades. 

• “Las madres con discapacidades se enfrentan al estigma [malos tratos] de la sociedad y, a veces, el aislamiento de personas como ellas, es decir, de otras madres con discapacidades”. 
• “Creo que hay una falta de comprensión por parte de los demás. La gente supone que necesitamos o queremos ayuda, y eso puede ser bastante molesto”. 
• “Las actitudes son el obstáculo más importante. Las suposiciones de que discapacidad significa incapacidad para ser madre o para cuidar o criar bien a los hijos”. 
• “El desafío principal sigue siendo los obstáculos de la sociedad, y muchos de ellos tienen que ver con actitudes. Dudar de una misma a veces es una barrera también”. 
• “Una palabra relacionada con 'miedo’ es 'prejuicio’”. HAY QUE ACABAR con estos puntos de vista anticuados [desactualizados] sobre la discapacidad”.  
• “Así piensan no sólo las personas sin limitaciones físicas, como los médicos y trabajadores sociales, sino también muchas madres como nosotras”. 
• “Me parece que la crítica viene de las personas que pueden valerse por sí mismas”. 

Servicios y apoyos 

Los servicios y los apoyos pueden hacer que sea más fácil o más difícil ser madre. Esto depende de si una mujer puede conseguir o no la ayuda que necesita. Muchas participantes dijeron que deberían recibir más ayuda.  

• “Encontrar apoyo en el hogar, miedo a perder hijos por los prejuicios negativos, seguridad financiera y más”. 
• “Cualquier servicio capaz de escuchar lo que una madre cree que necesita, en lugar de imponérselo. Difícil de encontrar”. 
• “Mi desafío principal siempre ha sido el transporte, porque no conduzco”. 
• “Encontrar una red de apoyo, equipos adaptativos, personal médico sensible”. 
• “El diseño universal de TANTA tecnología facilita la subcontratación de servicios, incluso la compra de comestibles en línea”. 
• “Ignorancia y disponibilidad de servicios y apoyos para satisfacer nuestras necesidades únicas”. 
• “Creo que el desafío más importante para las madres con discapacidades es la falta de recursos de ayuda y apoyo”. 
• “Depende de la discapacidad de cada persona. Como madre ciega recibo apoyo y capacitación en el hogar de la Comisión para Personas Ciegas de Nueva York”. 
• “Tener una enfermera de posparto que me comprendía fue importante. De hecho, cuando di a luz por cesárea por 2ª vez, pedí tener la misma enfermera de la 1ª”. 

Apoyo e información de otras madres con discapacidades 

El apoyo de otras madres con discapacidades ayudó a las participantes. También fue útil obtener buena información sobre cómo criar a los hijos teniendo una discapacidad. Algunas personas dijeron que la falta de información y apoyo hizo que su experiencia fuera más difícil. 

• “Las bajas expectativas de la sociedad y la falta de modelos sólidos de otras madres con discapacidades que puedan servir de mentoras”. 
• “Tenemos una lista de correo para padres @ nfbnet.org. Acabamos de lanzar el sitio web blindparents.org que ofrece un programa de mentoría”. 
• “Tengo un equipo de madres muy unidas con las que hablo a diario. También hablo con maestros de confianza que son capaces de pensar con creatividad”. 
• “Ahora, felizmente, hay recursos en línea y grupos de padres discapacitados. En cambio, cuando mi hija era más joven, estos recursos eran difíciles de encontrar”. 
• “Yo acudo a otros miembros de la comunidad de personas con discapacidades que me apoyan. Algunas son madres, otras no”. 
• “Yo uso el sitio disabledparenting.com para buscar recursos sobre discapacidades y crianza de los hijos”. 
• “Grupos de apoyo de otras madres discapacitadas para relacionarse, intercambiar consejos, recursos, mejores prácticas y ¡compartir frustraciones!”. 
• “El apoyo de pares es fundamental. Las madres discapacitadas necesitan acceso a los mismos apoyos y conexiones que las madres sin discapacidades”. 
• “Mi mayor apoyo ha sido el de otras madres con enanismo. El apoyo y la mentoría de pares son fundamentales”. 
• “Yo encontré a algunos bloggers, pero básicamente sentí que estaba creando mis propias reglas”. 
• “Otras madres con discapacidades, en línea y en la vida real, búsquedas generales en Internet pero, sobre todo, descubrí cómo eran las cosas sola”. 

Apoyos informales 

Algunas mujeres dijeron que los apoyos informales, por ejemplo, de familiares, los amigos y la pareja, las habían ayudado como madres. 

• “Tuve un gran grupo de juego. La clave es una comunidad de apoyo fuerte. Mi madre, que siempre me dijo que yo era capaz de hacerlo todo”. 
• “También les pido a mis familiares y amigos que le den a mi hija las experiencias que desea y que yo no puedo darle, como patinaje sobre hielo”. 
• “Los apoyos naturales a menudo provienen de una comunidad integrada e inclusiva. Esto ayuda a todas las familias”. 
• “Francamente, mi pareja, que me apoya con la crianza. Alguien que conoce mis necesidades y me ayuda”. 

Equipo adaptativo (herramientas que ayudan a las personas con discapacidades, como sillas de ruedas, bastones o audífonos) 

Varios participantes dijeron que el equipo adaptativo había sido útil.  

• “Irónicamente, mi silla de ruedas. Mi silla de ruedas eléctrica es fundamental para que pueda cuidar a dos niños pequeños”. 
• “A mí me resulta útil estar actualizada con los últimos dispositivos y programas de crianza que usan los padres sin discapacidades, y ver cómo puedo adaptarlos”.