Obstáculos y ayudas para la maternidad con una discapacidad
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El Disabled Parenting Project o DPP (“Proyecto para Padres Discapacitados”) auspició dos chats o charlas del Día de la Madre por Twitter. En 2016, participaron 152 personas y hubo 900 tuits. En 2017, participaron 83 personas y hubo 377 tuits. Cada charla de Twitter duró una hora y mostró muchos temas clave. Un tema importante fue el diálogo sobre los obstáculos y las ayudas para la maternidad cuando una persona tiene una discapacidad. A continuación, presentamos los temas clave y ejemplos de algunos comentarios.
Sesgo y estigma
Varias participantes han encontrado prejuicios generalizados, estigma y especulaciones con respecto a su capacidad para criar hijos por parte de profesionales médicos, personal escolar, familiares y desconocidos. Muchos observaron que estas experiencias negativas son un importante obstáculo para la maternidad.
- “Las madres con discapacidades se enfrentan al estigma de la sociedad y, a veces, al aislamiento de otras madres con discapacidades”.
- “Creo que hay una falta de comprensión por parte de los demás. La gente supone que necesitamos o queremos ayuda, y eso puede ser bastante molesto”.
- “Las actitudes son el obstáculo más importante. Las suposiciones de que discapacidad significa incapacidad para ser madre o para cuidar o criar bien a los hijos”.
- “El desafío principal sigue siendo los obstáculos de la sociedad, y muchos de ellos tienen que ver con actitudes. Dudar de una misma a veces es una barrera también”.
- “Una palabra relacionada con ‘miedo’ es 'prejuicio’”. HAY QUE ACABAR con estos puntos de vista anticuados sobre las discapacidades”.
- “Así piensan no sólo las personas sin limitaciones físicas, como los médicos y trabajadores sociales, sino también muchas madres como nosotras”.
- “Me parece que la crítica viene de las personas que pueden valerse por sí mismas”.
Servicios y apoyos
Los servicios y apoyos pueden ser obstáculos o elementos que facilitan la maternidad, dependiendo de su disponibilidad. Muchas madres destacaron la necesidad de más servicios y apoyos.
- “Encontrar apoyo en el hogar, miedo a perder hijos por los prejuicios negativos, seguridad financiera y más”.
- “Cualquier servicio capaz de escuchar lo que una madre cree que necesita, en lugar de imponérselo. Difícil de encontrar”.
- “Mi desafío principal siempre ha sido el transporte, porque no conduzco”.
- “Encontrar una red de apoyo, equipos adaptativos, personal médico sensible”.
- “El diseño universal de TANTA tecnología facilita la subcontratación de servicios, incluso la compra de comestibles en línea”.
- “Ignorancia y disponibilidad de servicios y apoyos para satisfacer nuestras necesidades únicas”.
- “Creo que el desafío más importante para las madres con discapacidades es la falta de recursos de ayuda y apoyo”.
- “Depende de la discapacidad de cada persona. Como madre ciega recibo apoyo y capacitación en el hogar de la Comisión para Personas Ciegas de Nueva York”.
- “Tener una enfermera de posparto que me comprendía fue importante. De hecho, cuando di a luz por cesárea la 2ª vez, pedí tener la misma enfermera de la 1ª”.
Apoyo de pares e información
Muchas participantes encontraron útil el apoyo de otras madres en situación similar y el acceso a información sobre la crianza de los hijos cuando se tiene una discapacidad. Otras señalaron que la falta de apoyo de pares y de información eran obstáculos.
- “Las bajas expectativas de la sociedad y la falta de modelos sólidos de otras madres con discapacidades que puedan servir de mentoras”.
- “Tenemos una lista de correo para padres @ nfbnet.org. Acabamos de lanzar el sitio web blindparents.org que ofrece un programa de mentoría”.
- “Tengo un equipo de madres muy unidas con las que hablo a diario. También hablo con maestros de confianza que son capaces de pensar con creatividad”.
- “Ahora, felizmente, hay recursos en línea y grupos de padres discapacitados. En cambio, cuando mi hija era más joven, estos recursos eran difíciles de encontrar”.
- “Yo acudo a otros miembros de la comunidad de personas con discapacidades que me apoyan. Algunas madres dan apoyo, otras no”.
- “Yo uso el sitio disabledparenting.com para buscar recursos sobre discapacidades y crianza de los hijos”.
- “Grupos de apoyo de otras madres discapacitadas para relacionarse, intercambiar consejos, recursos, mejores prácticas, ¡y compartir frustraciones!”.
- “El apoyo de pares es fundamental. Las madres discapacitadas necesitan acceso a los mismos apoyos y conexiones que las madres sin discapacidades”.
- “Mi mayor apoyo ha sido el de otras madres con enanismo. El apoyo y la mentoría de pares son fundamentales”.
- “Yo encontré algunos bloggers, pero básicamente sentí que estaba creando mis propias reglas”.
- “Otras madres con discapacidades, en línea y en la vida real, búsquedas generales en Internet pero, sobre todo, descubrí sola cómo eran las cosas”.
Apoyos informales
Algunas participantes explicaron que los apoyos informales, por ejemplo, de la familia, los amigos y la pareja, las habían ayudado con la maternidad.
- “Tuve un gran grupo de juego. La clave es una comunidad de apoyo fuerte. Mi madre, que siempre me dijo que yo era capaz de hacerlo todo”.
- “También les pido a mis familiares y amigos que le den a mi hija las experiencias que desea y que yo no puedo darle, como patinaje sobre hielo”.
- “Los apoyos naturales a menudo provienen de una comunidad integrada e inclusiva. Esto ayuda a todas las familias”.
- “Francamente, mi pareja, que me apoya con la crianza. Alguien que conoce mis necesidades y me ayuda”.
Equipo de adaptación
Varias participantes dijeron que el equipo adaptativo les había facilitado la maternidad.
- “Curiosamente, mi silla de ruedas. Mi silla de ruedas eléctrica es fundamental para que pueda cuidar a mis dos hijos pequeños”.
- “A mí me resulta útil estar actualizada con los últimos dispositivos y programas de crianza que usan los padres sin discapacidades, y ver cómo puedo adaptarlos”.