Un número creciente de investigaciones ha estado descubriendo el impacto agravante de las estructuras de raza, etnia y otros marcadores de diferencia, como género, ciudadanía o pertenencia a la comunidad LGBTQ+, en los resultados sociales, económicos y de salud de las personas de color con discapacidades. Es imperativo que los investigadores consideren los contextos raciales y culturales en los que las personas de color experimentan una discapacidad, y cómo su experiencia difiere de: 1) las personas sin discapacidades, incluidas las que pertenecen a sus propias comunidades raciales y étnicas, y 2) las personas blancas con y sin discapacidades.

La meta general de CLEC es responder a las brechas de información sobre las desigualdades en las experiencias de participación y vida comunitaria y los resultados de las personas de color con discapacidades, y crear intervenciones que fomenten la equidad aprovechando fuentes de datos actuales y nuevas, impulsando iniciativas de cambio de políticas y sistemas, y difundiendo activamente los resultados y la capacitación entre las partes interesadas.

Principios guía de nuestra investigación y traducción del conocimiento

Los principios que guían la investigación y la traducción del conocimiento de CLEC son los siguientes:

• Las personas de color con discapacidades que reciben servicios y apoyo a largo plazo (long-term services and supports, LTSS) enfrentan obstáculos de acceso importantes para recibir servicios en el hogar y la comunidad (home- and community-based services, HCBS) y servicios apropiados desde el punto de vista cultural y lingüístico.
• Las personas de color con discapacidades que requieren LTSS son expertas en sus necesidades.
• Las identidades de las personas de color con discapacidades que requieren servicios y apoyos a largo plazo incluyen sus experiencias de vida, y sus experiencias específicas con el sistema de provisión de servicios en el hogar y la comunidad.
• Las personas de color con discapacidades que requieren servicios y apoyos a largo plazo deben ser incluidas de formas significativas en todos los aspectos de las actividades de investigación y traducción de los conocimientos.
• Las personas de color con discapacidades que requieren servicios y apoyos a largo plazo deben ocupar puestos de liderazgo y se les deben dar oportunidades de mentoría y de desarrollo de su capacidad en lo relacionado con la investigación, el apoyo, y la prestación de servicios para la vida comunitaria.

Figura. Principios guía de la investigación y la traducción de conocimientos de CLEC. Al centro de estos principios están las personas de color con discapacidades, que enfrentan barreras que una vida comunitaria equitativa trataría de eliminar. Estas personas son las expertas en sus propias necesidades, y tienen identidades interseccionales que influyen en sus experiencias. Se les debe dar una participación importante en las actividades de investigación y traducción de los conocimientos, y deben tener oportunidades de ocupar puestos de liderazgo y de recibir capacitación y mentoría.

Población objetivo principal y subpoblaciones subatendidas de interés

La población objetivo principal de CLEC es la de las personas de color con discapacidades que requieren servicios y apoyo a largo plazo. Esto se refiere a una amplia variedad de servicios de salud y sociales para personas que necesitan ayuda con tareas de cuidado personal o actividades de la vida diaria como comer, bañarse y vestirse, o con tareas instrumentales, como manejo de los medicamentos, preparación de comidas o asistencia para la participación en la comunidad y el empleo. Se estima que en Estados Unidos, entre 12 y 14 millones de personas necesitan apoyos y servicios a largo plazo. En esta población de personas, nos centramos principalmente en las minorías raciales y étnicas, a las que en general nos referimos como “personas de color”. Se sabe que las comunidades negras, latinas e indígenas necesitan más servicios y apoyos a largo plazo que la comunidad blanca. Además, debido al envejecimiento de la población estadounidense y su creciente diversidad, se prevé que el número de minorías raciales y étnicas que necesitarán servicios y apoyos a largo plazo aumentará considerablemente en las próximas décadas.

Metas, investigación y actividades de traducción de los conocimientos de CLEC