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Centro para la Equidad en Vida Comunitaria
El Centro para la Equidad en Vida Comunitaria (Community Living Equity Center, CLEC) examina las formas en que el racismo sistémico, el capacitismo y la xenofobia en los Estados Unidos producen desigualdades significativas para las personas de color con discapacidades.
Aunque se ha llevado a cabo investigación sobre las maneras en que las personas de color con discapacidad acceden, utilizan, experimentan y se ven afectadas por los sistemas educativo, médico, laboral y penal, poco se ha hecho para comprender las disparidades raciales y étnicas en la vida comunitaria. Actualmente no hay una definición formal de "vida comunitaria", ni a nivel estatutario ni por consenso general. Sin embargo, el término se ha relacionado estrechamente con la idea de servicios y ayudas que permiten que las personas con discapacidades sigan viviendo en sus hogares y comunidades, en vez de estar en residencias de ancianos u otros entornos institucionales.
Esta carencia de datos dificulta la formulación de políticas equitativas y de intervenciones eficaces. También perpetúa y refuerza las desigualdades que padecen las comunidades históricamente marginadas.
El CLEC es dirigido por un Comité Asesor de la Comunidad integrado por personas con discapacidades de orígenes raciales y étnicos diversos, y tiene las siguientes metas:
- Generar conocimientos nuevos y detallados sobre las disparidades de participación en la vida comunitaria.
- Crear o identificar iniciativas de cambio de sistemas eficaces u otras prácticas prometedoras que reduzcan las disparidades de participación en la vida comunitaria.
- Servir de recurso nacional para la investigación sobre la vida y la participación en la comunidad que reconozca los desafíos únicos que enfrentan las personas con discapacidades de comunidades tradicionalmente subatendidas.
Al responder a las brechas actuales de conocimientos sobre las desigualdades en la vida comunitaria, las experiencias de participación y los resultados, el CLEC elaborará políticas e iniciativas de cambio de sistemas nuevas. Éstas se difundirán activamente entre las partes interesadas de la comunidad.
A continuación, hay un esquema conceptual de cómo se podría lograr la equidad en la vida comunitaria. El nivel de servicios en el hogar y la comunidad ofrecido por la sociedad y el sistema de atención influye en la existencia de disparidades. Una vida comunitaria equitativa significaría la eliminación de estas disparidades.
Figura. Marco conceptual macro, meso y micro de cómo una vida comunitaria equitativa eliminaría las disparidades. Al nivel más general, la Sociedad, incluye el racismo sistémico, el capacitismo y otros tipos de discriminación en las políticas o prácticas. A nivel intermedio, el sistema de prestación de servicios en el hogar y la comunidad incluye capacitación y adecuación cultural y del idioma, autodirección, apoyo entre pares y cualidades de liderazgo. A nivel individual y familiar, las personas que necesitan servicios y apoyos a largo plazo incluyen identidades interseccionales. Tanto la sociedad como el sistema de servicios en el hogar y la comunidad influyen en la existencia de disparidades para las personas, por ejemplo, en acceso a servicios en el hogar y la comunidad, utilización, calidad, inclusión y resultados de salud y vida comunitaria.
La meta general de CLEC es responder a las brechas de información sobre las desigualdades en las experiencias de participación y vida comunitaria y los resultados de las personas de color con discapacidades, y crear intervenciones que fomenten la equidad aprovechando fuentes de datos actuales y nuevas, impulsando iniciativas de cambio de políticas y sistemas, y difundiendo activamente los resultados y la capacitación entre las partes interesadas.