Boletín
Boletín anual – 2023
Bienvenida
Bienvenidos al boletín anual del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades, con noticias e información con base en la investigación para madres y padres actuales y potenciales con discapacidades, sus familias y los profesionales con quienes trabajan. Nos complace compartir algunos de nuestros logros más destacados de 2022.
Trabajo destacado
Publicamos la versión actualizada de nuestro Compendio de Fuentes de Datos de Salud sobre Madres y Padres con Discapacidades en Estados Unidos.
Este compendio tiene una lista conjuntos de datos a nivel nacional con indicadores tanto de discapacidad como de situación parental, para que los investigadores puedan explorar asuntos relacionados con la prevalencia y las circunstancias de vida de las madres y los padres con discapacidades, incluyendo a los de minorías raciales y étnicas.
Esta investigación en última instancia aportará datos para crear intervenciones específicas que reduzcan o eliminen las disparidades. Hay versiones disponibles en español, en inglés y en lenguaje simple.
Noticias destacadas
Nos complace anunciar el lanzamiento de nuestro Consorcio Internacional de Investigación sobre Madres y Padres con Discapacidades y Crianza de los Hijos!
El grupo se reunió dos veces en 2022 y está compuesto por investigadores internacionales destacados en el campo de la crianza de hijos por madres y padres con discapacidades diversas, comprometidos con un intercambio intercultural de ideas y mejores prácticas. Sus miembros incluyen a la Dra. Marjorie Aunos, el Dr. Karin van Doseum, la Dra. Margaret Spencer, la Dra. Carmit-Noa Shpigelman, la Dra. Nomfundo Moroe, la Dra. Gwynnyth Llewellyn, la Dra. Helen Leonard, la Dra. Gabrielle Hindmarsh, el Dr. Maurice Feldman, y la Dra. Susan Collings. Estos investigadores representan a Canadá, Israel, Australia, Países Bajos y Sudáfrica. Les invitamos a seguir las noticias sobre esta importante iniciativa.
Investigación destacada
Nos complace compartir nuestro artículo titulado “El capacitismo en el sistema de bienestar infantil: Hallazgos de un estudio cualitativo”, publicado en Social Work Research. Este artículo resume entrevistas con madres y padres con discapacidades, abogados que los representan y trabajadores del sistema de bienestar infantil. Los participantes informaron diferentes niveles de capacitismo en el sistema de bienestar infantil: capacitismo internalizado, interpersonal, institucional y estructural. Por ejemplo, explicaron cómo los plazos establecidos a nivel federal para la reunificación perjudican a las madres y los padres discapacitados. Los autores señalan que las intervenciones para reducir el capacitismo deben responder a cada uno de los niveles observados. En breve publicaremos un informe de investigación con estos hallazgos en nuestro sitio web.
En enero de 2022, publicamos un artículo llamado “Recurrencia de denuncias corroboradas de malos tratos a niños por madres y padres con discapacidades de bajos ingresos, en contraste con una muestra equivalente, por puntuación de propensión, de madres y padres sin discapacidades”, en Child Maltreatment. Este artículo muestra que las discapacidades de las madres y los padres no aumentaban el riesgo de recurrencia de las denuncias corroboradas de maltrato infantil, después de considerar otros factores, y destaca las relaciones complejas entre factores como pobreza, raza, discapacidad y participación en el bienestar infantil. Hay un resumen de investigación con los hallazgos clave en nuestro sitio web.
Nuestro Proyecto ParentingWell ofrece un enfoque para profesionales de salud del comportamiento en el que hablar de las experiencias de crianza, los hijos y la familia es una parte natural de la conversación en el proceso de recuperación de un adulto. Este año publicamos un artículo sobre el proceso de adaptación de una intervención creada en Finlandia (“Let’s Talk about Children”, “Hablemos de los niños”) al enfoque de ParentingWell, para su uso en el sistema de servicios de salud mental para adultos de Estados Unidos. Ver el artículo publicado en Frontiers in Psychiatry! Este artículo se describe también en un informe de investigación en nuestro sitio web.
Perspectivas de la comunidad
Los invitamos a leer nuestro nuevo blog! Luanjiao Aggie Hu es una madre nueva con una discapacidad física y escribe sobre sus experiencias de embarazo como inmigrante y madre embarazada con una discapacidad física, con la esperanza de que su historia pueda ser útil para otras personas con recorridos similares.
¿Es usted un padre con una discapacidad y le gustaría compartir su historia? ¡Queremos oír de usted!
Nuestro tema actual se centra en sus esperanzas y resoluciones para usted y su familia en el nuevo año. Su artículo no tiene que ser acerca de esto. Si prefiere, puede elegir un tema diferente.
Seminarios web
Nuestros seminarios web gratuitos ofrecen información sobre la crianza de los hijos como madre o padre con una discapacidad, de personas con experiencia vivida y profesionales que les brindan apoyo.
Nuestro próximo seminario web es el 31 de enero de 2023 y se titulará “La crianza de hijos cuando la madre o el padre tiene una discapacidad, en familias de varias generaciones”. Un hogar multigeneracional se define como uno en el que viven juntas tres generaciones o más. Comunes históricamente y en diferentes culturas en Estados Unidos, el número de hogares familiares multigeneracionales ha continuado aumentando desde la pandemia de COVID-19. En este seminario web exploraremos las experiencias de madres y padres con discapacidades que viven en hogares multigeneracionales. Nuestras dos madres panelistas, Judith Brown y Jennifer Senda, contarán sus éxitos y desafíos mientras vivían en hogares multigeneracionales con sus hijos.
En marzo de 2022, organizamos un seminario web titulado Personas Negras, Discapacitadas, Sordas y Orgullosas. Los panelistas incluyeron a Heather Watkins, Morenike Giwa-Onaiwu y Earl Allen, miembros del Consejo Asesor. Hablaron del orgullo que sienten en sus papeles de madre o padre, y cómo están criando a sus hijos para que sientan orgullo de cada una de sus identidades.
Descargar la recapitulación del seminario web.
En junio de 2022, presentamos un seminario web sobre madres y padres discapacitados en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).
Una madre y un padre discapacitados (Kristie Lewis y Patrick Cokley) contaron sus experiencias cuando sus bebés nacieron en forma prematura y fueron admitidos a una UCIN. Explicaron los desafíos que enfrentaron y sus éxitos y sus experiencias interactuando con los profesionales de la salud que se comportaron con capacitismo y sesgo o prejuicio. La Dra. Paige Church, del Sunnybrook Hospital en Toronto, Ontario, habló sobre cómo podemos servir mejor a las familias con madres y padres discapacitados durante este tiempo de vulnerabilidad.
¿Le gustaría ver uno de estos seminarios web? Las grabaciones de todos nuestros seminarios web pueden verse aquí.
Acerca de nosotros
El Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades es un proyecto colaborativo de investigación y apoyo a las madres y los padres con discapacidades. Con sede en el Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad de la Facultad Heller de la Universidad de Brandeis, colaboramos con otras instituciones, como Rochester Institute of Technology, University of Massachusetts, Gallaudet University, University of Cincinnati, Arizona State University y University of Michigan. Gracias a nuestra pericia en investigación y a nuestra experiencia directa, creamos recursos completos para las madres y los padres con discapacidades, sus familias, los médicos y los responsables de formular políticas. Nuestro consejo asesor está integrado por madres y padres con discapacidades y sus familiares, y nos guiamos por el principio “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Síganos
Correo electrónico: centerforparents@brandeis.edu
Sitio web: heller.brandeis.edu/parents-with-disabilities
Twitter: @NatRCPD
Facebook: facebook.com/nrcpd
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Financiado por
El contenido de este boletín se preparó bajo los auspicios de la subvención 90DPCP0012 del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research, NIDILRR). El NIDILRR es un Centro de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). El contenido de este boletín no representa necesariamente la política del NIDILRR, la ACL ni del HHS, y no se debe asumir el aval del Gobierno Federal.