National Research Center for Parents with Disabilities

Planificación centrada en las madres y los padres: Modelo nuevo para colaborar con las madres y los padres con discapacidades intelectuales y del desarrollo

Elizabeth Lightfoot y Sharyn DeZelar • Marzo 2022

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Introducción

Aunque las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, una categoría amplia que incluye el autismo, el síndrome de Down y la parálisis cerebral, tienen cada vez más probabilidades de convertirse en madres o padres, los sistemas de servicios formales aún no reconocen esta realidad. Estos sistemas suelen considerar a los adultos con discapacidades del desarrollo como personas, en lugar de como madres, padres o proveedores de cuidados.

Para cerrar esta brecha, los investigadores han ampliado la planificación centrada en la persona (un enfoque común en los servicios para discapacitados) a fin de apoyar las necesidades de las madres y los padres con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esta planificación reúne a personas que abogan por sí mismas y a defensores para que determinen metas individuales a largo plazo. La planificación centrada en las madres y los padres hace lo mismo con las personas con discapacidades y sus hijos: las madres y los padres discapacitados hablan con los miembros de la familia y con otros defensores sobre los servicios, el equipo y el apoyo que necesitan para criar con éxito a sus hijos. Después, las madres, los padres y sus defensores hacen un plan formal que incorpora las ideas de todos.

Modelo de planificación centrada en las madres y los padres

El modelo de planificación centrada en las madres y los padres tiene cuatro fases:

Fase uno: Preparación

Los facilitadores de la planificación centrada en las madres y los padres se reúnen con ellos y con uno o dos defensores cercanos, si lo desean, para empezar a establecer metas a largo plazo.

En la reunión de preparación, los facilitadores . . .

  • explican la planificación centrada en las madres y los padres, y los apoyos con que cuentan;
  • ayudan a las madres y los padres a prepararse para la reunión de planificación centrada en sus necesidades; y
  • les piden a las madres y a los padres y a sus defensores que identifiquen a otras personas que puedan invitar a la reunión, utilizando un mapa simple de relaciones para identificar a los defensores actuales y potenciales en los diferentes contextos de las madres y los padres.

Fase dos: Programación e invitación

A continuación, los facilitadores, las madres, los padres y los defensores programan la reunión de planificación e invitan a los potenciales participantes. Los facilitadores, las madres y los padres y los defensores pueden enviar todos invitaciones. Los facilitadores también pueden ayudar a . . .

  • decidir cuándo y dónde reunirse;
  • preguntarles a las madres y los padres si quieren que sus hijos estén presentes;
  • explicarles a los participantes por qué se reúnen y cómo funcionará la reunión; y
  • enviar recordatorios sobre la reunión.

Fase tres: Reunión de planificación centrada en las madres y los padres

Las reuniones son la base del proceso de planificación centrada en las madres y los padres. Durante la reunión, el facilitador usa un diagrama de flujo que ayuda a las madres y los padres a dividir metas complejas en pasos más pequeños, por ejemplo . . .

  • identificar las metas, ambiciones y visiones de las madres y los padres para sus familias, así como cualquier puntos fuerte o dificultad que hayan encontrado al criar a sus hijos;
  • dividir las metas en objetivos a corto plazo alcanzables en los próximos tres a seis meses;
  • identificar maneras en que los defensores puedan ayudar a las madres y los padres a alcanzar sus objetivos; y
  • determinar si las madres y los padres necesitan recursos adicionales para cumplir sus planes.

Al final de la reunión, las madres, los padres y los facilitadores utilizan el diagrama de flujo para hacer un plan de apoyo a la crianza en el que los participantes se comprometan a cumplir y realizar funciones y acciones específicas. 

Fase cuatro: Transición

En la fase de transición o seguimiento, los facilitadores se reúnen dos o tres veces en los dos meses siguientes con las madres, los padres y sus defensores para ayudarles a completar los primeros pasos del plan. Los facilitadores colaboran con las madres y los padres para ayudarles a resolver problemas y a dividir las metas en pasos más pequeños que tal vez sean más fáciles de comprender. En esta fase, el propósito no es que los facilitadores hagan cosas por las madres, los padres o los defensores, sino que los guíen en la toma de decisiones.

Implicaciones

El propósito del modelo centrado en las madres y los padres es mejorar el apoyo informal que las personas con discapacidades reciben con la crianza de sus hijos. Los profesionales que trabajan con padres con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden usar este modelo en una variedad de contextos. Por ejemplo, los proveedores de servicios o defensores pueden usar el modelo de planificación centrada en las madres y los padres para ayudarles a acostumbrarse a tener un hijo o a prepararse para las nuevas etapas del desarrollo. Los profesionales del bienestar infantil también pueden usarlo con las madres y los padres referidos al sistema de protección infantil.

Sin embargo, la única manera de saber si la planificación centrada en las madres y los padres es viable o eficaz, y si conduce a mejores apoyos sociales para ellos, es realizar nuevas investigaciones.


El propósito de esta información el presentar un resumen breve del modelo. Para leer una descripción más detallada, consulte:

Lightfoot, E., & DeZelar, S. (2020). Parent-centered planning: A new model for working with parents with intellectual and developmental disabilities. Children and Youth Services Review, 114, 1-5.

Lightfoot, E., & DeZelar, S. (2020). Parent-Centered Planning for Parents with Disabilities. No. 36. Center for the Advanced Study of Child Welfare, School of Social Work, University of Minnesota. https://cascw.umn.edu/portfolio-items/parent-centered-planning-for-parents-with-disabilities-pn36/

Crédito

Adaptado por Finn Gardiner y Miriam Heyman, de Lightfoot, E. & DeZelar, S. (2021). Parent-centered planning: A new model for working with parents with intellectual and developmental disabilities. Children and Youth Services Review.

Descargo de responsabilidad e información sobre la financiación

El contenido de este informe se preparó como parte de una subvención del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research, NIDILRR, n.o 90DPGE0001). El NIDILRR es un Centro de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). El contenido de este informe no representa necesariamente la política del NIDILRR, la ACL, o el HHS, y no se debe asumir el aval del Gobierno Federal.