National Research Center for Parents with Disabilities

Boletín anual – 2022

¡Feliz año nuevo del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades!

Momentos destacados de 2021 del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades

Bienvenida

Le damos la bienvenida al boletín anual del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades, con las últimas novedades de investigación para madres y padres con discapacidades y los profesionales que trabajan con ellos. Tuvimos un 2021 emocionante y nos complace compartir algunos de los momentos más importantes.

Momentos destacados

Nos alegra informar que hemos recibido una nueva subvención (90DPCP0012) del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés). Esta subvención, que financiará nuestras actividades durante los próximos cinco años, será dirigida por la Dra. Monika Mitra, investigadora principal, y la Dra. Linda Long-Bellil, coinvestigadora principal.

En transición a la nueva subvención, queremos darles la bienvenida a los miembros actuales y nuevos de nuestro consejo asesor:

  • Heather Watkins,
  • Jennifer Senda,
  • Judith Brown,
  • Julie Petty,
  • Keith Jones,
  • Laura Stout,
  • Morenike Giwa-Onaiwu,
  • Nicole Lomerson,
  • Patrick Cokley,
  • Tana Pradia, y
  • Earl Allen.

También deseamos expresarles nuestra enorme gratitud a los miembros anteriores del consejo asesor:

  • Denise Simon,
  • John Pirone,
  • Julie Kegley,
  • Kevin Irvine,
  • Melinda Haus,
  • Tammy Rayess, y
  • Maureen Martowska.

¡Gracias por su orientación y sus conocimientos!

Esta nueva subvención incluirá además a un nuevo Consorcio Internacional de Investigación sobre Padres con Discapacidades y Crianza de los Hijos. La membresía incluye a:

  • Dr. Marjorie Aunos,
  • Dr. Karin van Doesum,
  • Dr. Margaret Spencer,
  • Dr. Carmit-Noa Shpigelman,
  • Dr. Nomfundo Moroe,
  • Dr. Gwynnyth Llewellyn,
  • Dr. Helen Leonard,
  • Dr. Gabrielle Hindmarsh,
  • Dr. Maurice Feldman, y
  • Dr. Susan Collings.

Estos investigadores representan a Canadá, Israel, Australia, Países Bajos y Sudáfrica. Más noticias pronto sobre esta fascinante iniciativa.

Investigación e información

Nos complace compartir nuestro artículo más reciente, “Barreras y soluciones para la promulgación de legislación estatal de protección a los derechos de los padres con discapacidades: Lecciones de entrevistas con defensores, abogados y legisladores”.

El artículo resume entrevistas con defensores, abogados y legisladores sobre (1) los obstáculos que enfrentan al tratar de lograr que se promulguen leyes que protejan los derechos de los padres con discapacidades, y (2) las soluciones que les han ayudado a lograrlo. El artículo se publicó en el Journal of Disability Policy Studies, y nuestro sitio web tiene un resumen de la investigación.


Una madre en silla de ruedas y su hija pequeña preparan magdalenas para hornearUna madre y su hija adolescente o adulta joven están de pie, abrazadas, y detrás de ellas hay un fondo de árbolesUn padre sentado en una silla médica reclinable parece estar chocando los cinco con su hija joven en edad escolar

 

 

 

 


Este último año, el Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades se ha complacido en ofrecer una serie de eventos y publicaciones dedicados a los padres y las madres con discapacidades y sus familias. El año próximo, en colaboración con nuestros socios y la comunidad, esperamos trabajar y organizar eventos interesantes sobre temas y proyectos nuevos y en curso. Para ver todas nuestras actividades, por favor visite nuestro sitio web.


En julio de 2021 publicamos un artículo sobre la intervención de planificación centrada en los padres, cuya meta es mejorar los apoyos a la crianza para los padres con discapacidades. El documento se titula “Enhancing Supports for Parents with Disabilities: A Qualitative Inquiry into Parent Centered Planning” (“Mejora de los apoyos a los padres con discapacidades: Investigación cualitativa sobre la planificación centrada en los padres”, y fue publicado en el Journal of Family Social Work. El estudio descubrió que casi todos los padres y madres participantes en la intervención fortalecieron sus relaciones durante el proceso, aclararon sus metas de crianza de los hijos y lograron avanzar en su cumplimiento.

En 2021 también publicamos un artículo titulado “Birth Intentions among US Fathers with Disabilities” (Intenciones de paternidad de los padres con discapacidades de Estados Unidos). Este estudio examinó las disparidades en la intención de tener hijos entre los padres con y sin discapacidades y exploró si estas diferencias varían según el estado civil y la raza o etnia. Los investigadores descubrieron que los padres con discapacidades tenían casi el doble de probabilidades (1,89) de declarar que el nacimiento del último hijo había sido no deseado en comparación con los padres sin discapacidades. El artículo está en la publicación Disability and Health Journal, y se comenta en este resumen de investigación publicado en nuestro sitio web.

Proyecto de salud conductual de ParentingWellNuestro Proyecto ParentingWell ofrece un enfoque para los profesionales de salud conductual que hace que hablar de la crianza, los hijos, y las experiencias familiares sea una parte natural de la conversación en el proceso de recuperación de un adulto. Este año publicamos un artículo sobre la viabilidad y el impacto de apoyar a los profesionales de Massachusetts para que usen el enfoque de ParentingWell por medio del acuerdo de colaboración ParentingWell Learning Collaborative. Los invitamos a leer el artículo en la revista Community Mental Health Journal.

Seminarios web

Nuestros seminarios web gratuitos ofrecen información sobre la crianza de los hijos para padres y madres con discapacidades, ofrecidos por otros padres y madres discapacitados con experiencia y por los profesionales que le brindan apoyo.

State-of-the-Science TeleconferenceEn junio de 2021, organizamos una conferencia virtual sobre el estado de la investigación actual y las direcciones futuras para madres y padres con discapacidades y sus familias. La serie de tres seminarios web cubrió los siguientes temas:

  • Los pares tienen mucho para ofrecerles a las madres y los padres: Cómo aprovechar los beneficios de la experiencia vivida;
  • Reimaginar un sistema de bienestar infantil que funcione para las madres y los padres con discapacidades y sus familias;
  • Reflexiones de los miembros del Consejo Asesor sobre el estado actual de la ciencia.

Aquí están disponibles las grabaciones de los seminarios web sobre el estado de la ciencia.

Otros temas tratados en los seminarios web de 2021: “Cómo hacer frente al COVID-19: “Crianza de hijos durante una pandemia cuando se tiene una discapacidad” y “El papel de los padres discapacitados y sordos en la familia”.

¿Le gustaría ver uno de estos seminarios web? Aquí están disponibles las grabaciones de todos nuestros seminarios web.

Blog

Lea nuestra última publicación en el blog. Valerie es una madre con una discapacidad y relató su historia en un artículo titulado “Mi dolor me hizo multidimensional”.

“Mi esposo me tiene resentimiento. No lo reconoce porque sólo una persona ‘mala’ estaría resentida con su pareja por ser discapacitada... Me temo que mi hijo también va en esa dirección... Mi dolor, ya no es huérfano... Porque es mío. No es algo que pueda compartir”. Por Valerie, “Mi dolor me hizo multidimensional”

¿Es usted un padre o una madre con una discapacidad y quiere compartir su historia? ¡Queremos oír de usted!

Blog de la Comunidad
Invitación a enviar artículos

Acerca de nosotros

El Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades es un proyecto colaborativo de investigación y apoyo a las madres y los padres con discapacidades. Con sede en el Instituto Lurie de Políticas de Discapacidad de la Facultad Heller de la Universidad de Brandeis, colaboramos con otras instituciones, como Rochester Institute of Technology, University of Massachusetts, Gallaudet University, University of Cincinnati, Arizona State University y University of Michigan. Gracias a nuestra pericia en investigación y a nuestra experiencia directa, creamos recursos completos para las madres y los padres con discapacidades, sus familias, los médicos y los responsables de formular políticas. Nuestro consejo asesor está integrado por madres y padres con discapacidades y sus familiares, y nos guiamos por el principio “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

Síganos:

Correo electrónico: centerforparents@brandeis.edu
Sitio web: heller.brandeis.edu/parents-with-disabilities
Twitter: @NatRCPD
Facebook: facebook.com/nrcpd

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Financiado por

El contenido de este boletín se preparó bajo los auspicios de la subvención 90DPCP0012 del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad, Vida Independiente y Rehabilitación (National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research, NIDILRR). El NIDILRR es un Centro de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). El contenido de este boletín no representa necesariamente la política del NIDILRR, la ACL ni del HHS, y no se debe asumir el aval del Gobierno Federal.