Perspectivas del chat de Twitter #CovidDisParenting

Una visualización del coronavirus COVID-19Introducción

Los padres con discapacidades enfrentan experiencias y desafíos únicos al criar a sus hijos durante la pandemia de COVID-19. El 25 de marzo de 2020, el Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades y el Proyecto de Crianza para Discapacitados celebraron un chat en Twitter, donde los padres con discapacidades hablaron de estrategias y apoyos para la crianza de los hijos con discapacidades durante la pandemia del COVID-19. El chat fue de una hora e incluyó 347 interacciones, con un alcance estimado en las redes sociales de 22,699 participantes. Reveló muchos temas clave, como se describe a continuación.

Estrategias útiles

Los padres describieron estrategias que les han resultado útiles durante la pandemia de COVID-19, como almacenar suministros, tener horarios y rutinas, cuidarse y usar la tecnología para la educación y la socialización.“Mientras estamos en casa, he encontrado muy útil mi extraño hábito de guardar pequeñas sorpresas y actividades para mantener a mis tres hijos ocupados”.

  • “Los primeros días también tuvimos que conseguir 90 días de medicamentos para todos. Tuvimos éxito, pero para muchos fue imposible”.
  • También estamos tratando de mantener algo de normalidad en nuestras rutinas y horarios. Es muy complicado porque éste sería el receso de primavera, pero lo más divertido que les puedo ofrecer a mis hijos es acostarse un poco más tarde.
  • “Estoy *definitivamente* operando con un nivel de ansiedad más alto, pero me he estado tratando de centrar en las cosas que puedo controlar, incluso si es puramente de momento a momento. Después de que mi familia esté en la cama también me trato de desconectar mentalmente en vez de centrarme en la productividad”.
  • “FaceTime y Zoom han sido maneras divertidas de conectar a los niños con amigos y familiares que no podemos ver en persona ahora mismo”.
  • “Hay muchas cosas digitales fantásticas. Al principio lo encontraba muy abrumador. Una de las que se destacó para mí fue el material de TedEd. Hoy vimos uno de sus vídeos durante el almuerzo”.
  • “Yo les ofrezco apoyo tecnológico a los padres no discapacitados de la clase de mi hija, mientras tratamos de que nuestros hijos se conecten en línea. Comprender Zoom es como un súperpoder para mí como mamá ciega. LOL.”

Distanciamiento social

La mayoría de los padres dijeron que estaban siguiendo las recomendaciones de distanciamiento social, especialmente porque muchos reportaron ser de “alto riesgo”. La mayoría de las familias se estaban distanciando socialmente. Sin embargo, algunos padres compartían la custodia y estaban separados de sus hijos. Algunos padres dejaron sus hogares para ir de compras de comestibles o para transportar a sus hijos de un padre a otro.

  • “Mi marido y yo somos ambos de alto riesgo, así que llevamos 10 días aislados. Él va una vez a la semana para recoger nuestros comestibles de Clicklist.”
  • “Estamos acorralados aquí en casa. Teletrabajo y educación en el hogar”.
  • “Normalmente mis padres nos ayudan tres veces por semana con el cuidado de los niños. Pero decidimos aislarnos de ellos y es difícil emocionalmente porque mi pareja y yo trabajamos a tiempo completo y tenemos un niño de tres años”.
  • “Seguimos las recomendaciones lo más posible. Llevamos casi dos semanas en aislamiento voluntario o cuarentena. La realidad es que tenemos que salir a comprar provisiones, pero sólo lo esencial ahora”.
  • “La última vez que estuvimos fuera de casa fue hace una semana, pero las cosas han ido empeorando, así que no me arriesgo”.
  • “Con los niños más pequeños (especialmente el de tres años), me parece que estamos aun más limitados porque si vamos a pasear a un lugar público, no puedo confiar en que no toque cosas ni se acerque demasiado a alguien”.
  • “Mi esposa, mi hija, yo hemos sido muy cuidadosos siguiendo las reglas de aislamiento y distanciamiento. Yo me he separado de mi hija hasta que podamos estar seguros…”
  • “Salgo dos veces por semana para dejar a la más joven  con mi ex y a recogerla. Hago compras de comestibles en ese momento y luego voy a visitar a mi madre y a mi hija mayor para asegurar que no les falte nada”. 

Preocupaciones y experiencias únicas

Los padres describieron cómo sus preocupaciones y experiencias relacionadas con COVID-19 difieren de las de los padres no discapacitados. Muchos padres estaban preocupados por lo que sucedería si se enfermaran, y estaban particularmente nerviosos por el prejuicio dentro del sistema de salud. 

  • “Es un momento de miedo para todos, excepto para la mayoría de los padres no discapacitados que no corren un alto riesgo, que no tienen que lidiar con el potencial de que muy probablemente puedan morir si se infectan”.
  • “La idea de que uno o ambos padres sucumban al virus es horrible. También me preocupa que mis hijos puedan perder a sus abuelos y a su bisabuela, todos vulnerables a esto”.
  • “Francamente, no sé si voy a poder mantener la energía necesaria para trabajar a tiempo completo desde casa y escolarizar en el hogar a un hijo muy ACTIVO de casi nueve años que preferiría estar jugando al béisbol…”
  • “Y si mi marido o yo nos enfermamos, me da miedo que nos encontremos con la discriminación que se oye en las noticias para conseguir el tratamiento que nos podría salvar la vida. Eso también nos mantiene despierta”.
  • “La gente ciega toca las cosas, incluso a otras personas, para guiarse. La vida pública cambiará. Pero más que eso, lo que me preocupa es que si me enfermo, todo lo que los médicos notarán es que no puedo ver y que mi atención médica se racionará en consecuencia”. 
  • “Los problemas de salud existentes y la posibilidad de infectarse con #COVID19 son preocupantes. ¿Quién decide si vale la pena salvar a nuestra comunidad #discapacitada? Hemos luchado por la educación y accesibilidad de los discapacitados en nombre de los padres no discapacitados. ¿Harán ellos lo mismo por nosotros?”

Preparación y necesidades insatisfechas

Como la pandemia de COVID-19 ha sido súbita, los padres han tenido poco tiempo para prepararse para tantos cambios en la vida. Los padres reflexionaron sobre lo que hubieran hecho de haber tenido más tiempo para prepararse. Muchos padres hubieran querido tener más tiempo de preparación para enseñarles a sus hijos en el hogar. Otros hubieran querido visitar a la familia extendida antes del aislamiento.

  • “Cuando pienso en lo que hubiera querido hacer, de alguna manera es útil recordar que era poco lo que hubiera hecho de manera diferente. Tal vez ver a amigos o familiares por última vez, pero eso también hubiera sido triste”.
  • “Ojalá hubiera tenido algo de preparación mental para la escuela virtual en el hogar. Además de trabajar a tiempo ahora soy la principal responsable de la educación de mis hijos. Tenemos muy buenas escuelas públicas, así que la idea de escolarizar a un hijo en casa ni se me había ocurrido”.
  • “Hubiera hecho un plan sólido de aprendizaje digital y un calendario para coordinarlo mejor con el trabajo desde casa”.
  • “Teníamos casi todo, pero siempre se nos enseñó a no tomar más de lo que uno necesita. #Hoarders nos hizo tener más cuidado que nunca con nuestra salud y seguridad. Nunca pensé que #amabilidad fuera una mercancía. Los suministros de limpieza valen oro. Tenemos que mantenernos sanos”.
  • “¡Ayuda visual para la tarea! Leer la escritura a mano de los niños de la escuela primaria en lápiz: ¡imposible para una persona legalmente ciega!”
  • “Tuve la ventaja de que mi cónyuge se mudó dos semanas antes del comienzo de las restricciones. Aproveché el tiempo para preparar y congelar tazas de una porción de carne cocinada. Empecé a establecer rutinas para satisfacer nuestras necesidades familiares varias. Me gustaría tener más juegos de mesa, pero por suerte pude pedir más. Ojalá hubiera comprado más verduras congeladas”.

Información y recursos

Los padres hablaron de dónde obtienen información sobre el COVID-19 y de recursos para la crianza de los hijos. Sin embargo, algunos expresaron su frustración por la escasez de información accesible y recursos para padres discapacitados.

Información sobre COVID-19 identificada por los padres:

Recursos para niños identificados por los padres:

Puntos fuertes

Muchos padres opinaron que tener una discapacidad los preparó mejor para el COVID-19. Varios hablaron de los puntos fuertes inherentes a la discapacidad, incluyendo la adaptación y la resiliencia.

  • “Nosotros nos adaptamos. Los que nos hemos aislados antes, tal vez ya hayamos probado algunas de estas maneras de conectarnos. Y a mis hijos yo trato de enseñarles empatía”.
  • “Siento que me he estado preparando toda mi vida para esto. Debido a mi discapacidad mis habilidades de pensamiento creativo son buenas y eso es lo que el #COVID-19 nos pide que hagamos”.
  • “Si en algo son expertas las personas con discapacidad es en enfrentarse a la adversidad. Somos resilientes”.
  • “Estamos bien conectados con gente inteligente, médicos, enfermeras, maestros, medios, personas que trabajan duro por los #DerechosDeLosDiscapacitados”.
  • “Vaya, ¿qué tal esta preparación para adaptarnos? Nos hemos estado preparando toda la vida [como gente pequeña] para esto. Además, culturalmente, de padres inmigrantes, tener pocos alimentos o suministros ha sido una herramienta valiosa”.

Apoyos

Algunos padres usan apoyos formales e informales para criar a sus hijos durante la pandemia de COVID-19. En particular, utilizan la compra de comestibles en línea. Algunos padres hablaron también de cómo la pandemia ha reducido su acceso a apoyos informales.

  • “En este momento no hay apoyos formales. Clicklist (recogida de comestibles) reduce drásticamente nuestro riesgo. Las opciones de apoyo informal anteriores ya no están disponibles”.
  • “Otros padres ciegos definitivamente han sido una gran ayuda”.
  • “Haga que varias personas se comuniquen virtualmente con usted para ver cómo está. Manténgase en contacto con un colega por teléfono. Y con cualquier servicio de entrega a domicilio, especialmente Amazon.  Sin embargo, no hay servicios formales”.
  • “Es la primera vez en dependemos de la recogida de comestibles. Nunca hemos tenido apoyos formales para gestionar nuestra salud aparte de nuestra #atención médica en persona”.

Perspectivas

Los padres describieron lo que les gustaría que otros entiendan de ser padre discapacitado durante la pandemia de COVID-19. Ante todo, los padres quieren que otros entiendan la importancia del distanciamiento social.

  • “Ojalá todos colaboraran con el distanciamiento social y el aislamiento para prevenir colectivamente la propagación. Es difícil no tomárselo en persona cuando otros no colaboran porque podría devastar a nuestra familia”.
  • “Cumplan con el distanciamiento social, el aislamiento, y las otras medidas para que podamos ver a nuestros hijos crecer y recordar las lecciones aprendidas cuando salgamos adelante”.
  • “Concuerdo con lo que otros han dicho con respecto a que la gente que tiene que tomarse esto en serio. Podemos parecer jóvenes y sanos por fuera (o no), pero nuestra probabilidad de sobrevivir un virus es mucho menor que las personas no discapacitadas. ¡Quédense en casa!"
  • “Estoy viendo a algunas personas discapacitadas actuar como si esto no fuera nada, o gritar para que todos presten atención. En el primer grupo creo que hay un temor muy real de que esto aísle más todavía a las personas discapacitadas y que la gente piense que se va contagiar algo de nosotros. En el segundo grupo hay un temor a nuestra vulnerabilidad y un deseo de seguir aquí para nuestros hijos”.

Consejos para padres discapacitados

Los padres ofrecieron consejos mientras navegaban ser padres discapacitados durante la pandemia del COVID-19. Los consejos más comunes fueron conectarse con otras personas discapacitadas y cuidarse.

  • “No se olviden de respirar. Hagan lo más posible. Quédense en casa todo lo que puedan”.
  • “Conéctese o manténgase conectados con otros. Creo que me di cuenta temprano de que mi grupo de padres discapacitados estaba enfrentando esto de una manera diferente que mis padres amigos no discapacitados. Contar con ambos ha sido útil”.
  • “Podemos darnos unas muy merecidas gracias. Todos estamos afrontando mucho y ayudando a nuestros niños a hacer lo mismo. Las palabras “territorio inexplorado” parecen un cliché, pero son ciertas. Podemos hacer esto unidos... pero manteniendo la distancia”.
  • “Trate de poner las cosas en perspectiva y comunicarse (aunque a distancia) con amigos y seres queridos y cuando pueda, de reírse”.
  • “Hable con otros padres discapacitados. ¡Ellos lo entienden!”
  • “Comuníquese con otros padres discapacitados. Sepa que usted no es el único. Usted es fuerte, pero recuerde que está bien hacer una pausa para respirar y recargarse”.
  • “Coma. Cuando llegue el momento de comer, postergue todo lo demás. Ofrece estructura sin requerir demasiadas habilidades de funcionamiento ejecutivo. Y recuerde que mientras hablamos, estamos viviendo un evento traumático. Fije expectativas con eso en mente. Para usted y sus hijos. Ellos también lo están sintiendo. Es razonable que no pueda hacer todo lo que hace habitualmente”.

Nuevas perspectivas

Aunque ser padre con una discapacidad durante la pandemia de COVID-19 es un desafío, a veces lleva a cambios positivos en la crianza. 

  • “Estoy empezando a encontrar más momentos de aprecio por la novedad y esta experiencia, que espero que sea única. Será un recuerdo compartido por la familia por muchos años”.
  • “Soy un padre mayor. Tengo 52 años y mi hija 13. Siempre pensé que no vale la pena preocuparse por las cosas pequeñas, pero si sobrevivimos esto, me comprometo a cumplir con eso. También espero apreciar más los pequeños momentos”.
  • “No lo sé con certeza, pero creo que integraremos más a menudo en la vida cotidiana algunas de estas formas de conectarnos a distancia”.
  • “Valoro más las cosas divertidas que hacen mis hijos. O incluso lo creativos que pueden ser cuando no estamos en constante movimiento. Nos ha frenado como familia y nos ha permitido notar cada momento”.
  • “Creo que voy a ser más estricto con las rutinas de la hora de acostarse. Normalmente soy flexible, pero ahora realmente necesito ese momento para relajarme, y cuando no lo tengo, es muy difícil”.